غربالگری‌های بموقع شمار توانخواهان را کاهش داد
ازدواج فامیلی عامل نیمی از معلولیت‌ها در «چهارمحال و بختیاری»
بیتا میرعظیمی
خبرنگار
«ازدواج فامیلی» یکی از ریشه دارترین و پرجمعیت‌ترین نوع ازدواج در استان چهارمحال و بختیاری است. ازدواجی پرخطر که به دلیل تشابه ژنی بیشتر، ریسک خطر ابتلای فرزندان به ناهنجاری‌ها و بیماری‌های مادرزادی مانند معلولیت و عقب‌ماندگی ذهنی را افزایش داده و مشکلاتی عدیده به جامعه و خانواده‌ها تحمیل می‌کند. اگرچه تاکنون آمار مشخصی از میزان ازدواج فامیلی در استان چهارمحال و بختیاری منتشر نشده اما طبق گفته سرپرست اداره کل بهزیستی چهارمحال و بختیاری به «ایران»، بیش از نیمی از معلولیت‌های استان به دلیل اختلالات مادرزادی، ژنتیکی و وراثتی و مابقی به دلیل عوامل محیطی رخ داده است. با اینکه عوامل محیطی مانند خطرات جاده‌ای و... در برخی از شهرستان‌های استان، عامل عمده معلولیت‌ها به شمار می‌رود اما باز همچنان، اختلالات ژنتیکی و مادرزادی صدرنشین عوامل پرخطر در بروز معلولیت در میان شهروندان چهارمحال و بختیاری است. با این حال، همزمان با افزایش آگاهی‌های مردم و مراجعات مستمر به مراکز غربالگری و مشاوره‌های ژنتیک، آمار جامعه توانخواهان استان از 32 هزار معلول به 24 هزار نفر کاهش پیدا کرده است. با این توصیفات، اگرچه ممنوعیت یا محدودیت قانونی برای ازدواج‌های فامیلی در کشور کاری بس دشوار است، اما انجام آزمایش‌های ژنتیک پیش از ازدواج می‌تواند از تولد نوزادان معلول جلوگیری کرده و هزینه‌های سنگین نگهداری از این افراد را در خانواده و جامعه تقلیل دهد.
اختلالات مادرزادی
«مهشید سلیمانی» سرپرست اداره کل بهزیستی چهارمحال و بختیاری به «ایران» می‌گوید: «بیشتر معلولیت‌ها ریشه در اختلالات ژنتیکی و مادرزادی دارند. اما مشکل اینجاست که برخی از خانواده‌ها که قصد ازدواج فامیلی دارند، به دلایل فرهنگی، محرومیت‌های اقتصادی ، اجتماعی و... از رفتن به مراکز مشاوره ژنتیکی امتناع می‌کنند.در این میان برخی از خانواده‌ها، حتی صورت مسأله را پاک کرده و بحث هزینه‌بر بودن یا لوکس بودن مراجعه به مشاور را به میان می‌کشند. این در حالی است که ارائه خدمات مشاوره ژنتیک برای مددجویان رایگان بوده و همزمان یک مرکز دولتی نیز به ارائه خدمات رایگان برای دهک‌های پایین مشغول است. از طرفی، خانواده‌های دارای فرزند معلول، نه تنها برای فرزند دوم و سوم و... باید به مشاوره مراجعه کنند بلکه دختران و پسران جوان و همچنین اعضای درجه 1 ، 2 و 3 این خانواده‌ها نیز باید به مشاوره ژنتیک مراجعه کنند. حتی افراد دارای فرزند معلول، باید تا 7 نسل به مراکز مشاوره ژنتیک مراجعه کرده و تحت نظر پزشک متخصص اقدام به بارداری کنند.»
حرفه‌آموزی به معلولان
وی به نقش پراهمیت غربالگری چشم کودکان در سن طلایی (3-6 سال) نیز اشاره کرده و تأکید می‌کند: «شاید اگر غربالگری‌های بموقع در یک سال اخیر انجام نشده بود، ما حالا با 270 کودک نابینا، کم بینا و... مواجه بودیم.»
سرپرست اداره کل بهزیستی چهارمحال و بختیاری تصریح می‌کند: «ما در برخی موارد با خانواده‌هایی مواجه بودیم که حتی فرزند معلول خود را پنهان می‌کردند. البته خوشبختانه شرایط کنونی بهتر شده و خانواده‌ها با اطلاع‌رسانی‌های بموقع کارشناسان و مددکاران، فرزندان معلول خود را به صورت نیمه وقت به مراکز حرفه‌آموزی می‌سپارند. خدمات‌رسانی این مراکز در کل استان و شهرستان‌ها رایگان بوده و کودک در محیطی امن، مهارت‌های بسیاری می‌آموزد. در این مراکز، کودکان معلول یاد می‌گیرند تا از دیگر حواس خود برای آموختن مهارت‌های جدید استفاده کنند، مثلاً کسی که نابینا است حس لامسه قوی داشته و با لمس کردن می‌تواند حتی قالی ببافد. چند سال پیش یک فرد معلول را از نزدیک دیدم که قالی‌های بسیار زیبا با تنوع رنگی زیاد بافته بود. او رنگ‌ها را با بو کردن تشخیص داده و در بافت قالی از آن استفاده می‌کرد.»
خدمات مشاوره ژنتیک
وی به وضعیت اشتغال و ارائه تسهیلات به مددجویان نیز اشاره کرده و می‌گوید: «به متقاضیان تسهیلاتی تا سقف ۱۵۰ میلیون تومان با سود یک تا چهار درصد پرداخت شده و مددجویان دارای توان اشتغال، به کارخانه‌ها معرفی می‌شوند.» طبق گفته این مقام مسئول، «در حال حاضر 5 مرکز مشاوره ژنتیک در استان چهارمحال و بختیاری تحت نظارت اداره بهزیستی قرار داشته و به ارائه خدمات مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج، مشاوره پیش از بارداری، حین بارداری و... مشغولند. هزینه ارائه این خدمات برای مددجویان رایگان بوده و حتی مطابق یک تفاهمنامه، بخشی از هزینه‌های سنگین آزمایش‌های ژنتیک، توسط اداره بهزیستی پرداخت می‌شود.»
«مهشید سلیمانی» به وجود ۶۴ مرکز مشاوره در استان نیز اشاره کرده و می‌گوید: «متأسفانه فرهنگ مراجعه مردم به مراکز مشاوره ضعیف است. این درحالی است که مردم باید اعتماد کرده و با بهره‌گیری از ظرفیت مشاوره برای رفع خشونت و.... اقدام کنند.» طبق گفته این مقام مسئول، «در مسیر آگاهی‌بخشی به شهروندان 15 تا 45 ساله، چندین کتابچه آموزشی را تدوین کرده و در آن راه‌های پیشگیری از معلولیت را آموزش داده‌ایم. همچنین برای سالمندان و زنان سرپرست خانوار نیز کلاس‌های آموزشی رایگان برگزار کرده و آگاه‌سازی آنها در مواجهه با معلولیت را در اولویت قرار داده‌ایم.»
سنت‌شکنی در ازدواج فامیلی
وی به آمار بالای ازدواج‌های فامیلی در استان اشاره کرده و می‌گوید: «این سنت به اندازه‌ای در برخی خانواده‌ها ریشه دوانده که اگر پسری به رغم داشتن دختری مجرد در فامیل با دختری از طایفه‌ای دیگر ازدواج کند، گویی سنت‌شکنی کرده و به خانواده دختردار فامیل توهین کرده است. اگرچه ممنوعیت یا محدودیت قانونی برای ازدواج‌های فامیلی دشوار است اما مردم باید آزمایش‌های پیش از ازدواج را جدی گرفته و با مراجعه به مشاوران ژنتیک، مانع از تولد فرزندان معلول شوند. برای جلوگیری از بروز معلولیت، باید ارگان‌هایی مانند صدا وسیما، آموزش و پرورش، مراکز بهداشت و... نیز پای کار آمده و با مهیا کردن بسترهای فرهنگی از طریق رسانه‌های جمعی و فضای مجازی، آموزش‌های لازم را به خانواده‌ها و جوانان ارائه دهند.»
سرپرست اداره کل بهزیستی چهارمحال و بختیاری، در آخر با اشاره به اهمیت غربالگری بموقع بینایی و شنوایی کودکان در ماه‌های طلایی، از دختران و پسران جوان درخواست می‌کند تا پیش از ازدواج، به مشاوران ژنتیک در پایگاه‌ها و مراکز ژنتیک استان مراجعه کرده و با این کار، قدمی مؤثر در کاهش آمار معلولیت‌ها و تولد فرزندان سالم دراستان چهارمحال و بختیاری بردارند.
