سند ملی بیماری های نادر به تمام دستگاه‌های اجرایی ابلاغ رسمی شد.
به گزارش ایسنا، با پیگیری های بنیاد بیماری‌های نادر، سندملی بیماری های نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه های اجرایی کشور ابلاغ شد.
رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری های نادر گفت: با این ابلاغ معاون اول رئیس جمهور و اجرایی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر رفع و مطالباتشان محقق خواهد شد.
یاسر داودیان افزود: ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سال ها به حق قانونیشان نرسیده بودند.
وی ادامه داد: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر توسط شخص رئیس جمهور و هیأت دولت پیگیری می شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر برای اجرا توسط معاون اول رئیس جمهور به طور رسمی ابلاغ شد.