با پیگیری دستگاه قضا، خانه «ایبی» و حمایت دولت انجام شد
پایان انتظار ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای برای دریافت غرامت
گروه اجتماعی
مدیرعامل خانه ایبی با اعلام واریز سهم غرامت به حساب ۹۰ درصد از بیماران پروانه‌ای، این اقدام را گامی بلند در مسیر التیام رنج مبتلایان دانست و گفت: «در پی اقدامات قاطع و پیگیری‌های حقوقی دستگاه قضایی جمهوری اسلامی ایران علیه تحریم‌های ظالمانه دارویی، پرونده بیماران مبتلا به ایبی به یکی از مراحل درخشان اجرایی خود رسیده است؛ با تکیه بر اراده ملی و حمایت‌های دولت، بخش عمده‌ای از غرامت‌های ناشی از تحریم پانسمان‌های تخصصی وصول و به حساب بیماران واریز شده که این موفقیت، نمادی روشن از پیروزی اراده ملت ایران در مراجع حقوقی و مرهمی بر آلام این بیماران خاص به شمار می‌رود.»
حجت‌الاسلام والمسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه «ایبی» در نشست خبری با اشاره به اینکه پس از اعمال تحریم‌های ظالمانه آمریکا، تأمین پانسمان‌های تخصصی برای بیماران دچار چالش جدی شده بود، گفت: «با حمایت‌های قاطع دستگاه قضایی، نهادهای امنیتی و وزارت امور خارجه، پرونده‌ای علیه مسببان تحریم پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای تشکیل شد. این اقدام متهورانه قضایی منجر به توقیف محموله نفتی شد و پس از طی مراحل قانونی، عواید حاصل از آن برای جبران بخشی از خسارات وارده به بیماران اختصاص یافت.»
او با بیان اینکه اکنون ۸۰ تا ۹۰ درصد از مبلغ غرامت ۷۷۱ بیمار ثبت‌شده در این پرونده به حساب آنها واریز شده است، توضیح داد: «بیماران پس از دریافت مدارک باید به شعب ارزی بانک ملت در شهر محل زندگی خود مراجعه کنند. مبلغ حدود ۷۲ هزار یوان برای هر بیمار در نظر گرفته شده است که حدود ۲ میلیارد تومان می‌شود که می‌تواند کمک‌هزینه مؤثری برای بهبود وضعیت معیشتی و درمانی آنان باشد.»
حجت‌الاسلام‌والمسلمین هاشمی گلپایگانی در تشریح ابعاد پرونده، به وضعیت سایر بیماران پروانه‌ای که در پرونده اولیه حضور نداشته‌اند اشاره کرد و گفت: «تعداد ۳۵۰ نفر از بیماران ایبی، در فرآیند شکایت اولیه حضور نداشتند و اکنون درخواست دریافت مبالغ غرامت را دارند. نکته قابل توجه این است که از این تعداد، حدود ۱۸۰ نفر پس از طرح شکایت اولیه متولد شده‌اند که این موضوع نشان‌دهنده لزوم به‌روزرسانی پرونده‌هاست.»
او توضیح می‌دهد: «ما در خانه «ایبی» دغدغه تمامی بیماران را داریم و پیگیر وضعیت آنها از طریق مجاری قانونی هستیم. با این حال، باید بگوییم که هرگونه تصمیم‌گیری در خصوص این پرونده‌ها و نحوه تخصیص منابع، کاملاً تابع دستورات و تشخیص مقام قضایی است و این مجموعه مردم‌نهاد، هیچ‌گونه دخل و تصرفی در این روند ندارد و فقط نقش تسهیل‌گر را ایفا می‌کند.»
مدیرعامل خانه ایبی همچنین درباره پرونده ۹۱ بیمار فوت‌شده در میان ۷۷۱ نفر اصلی گفت: «در مورد این افراد که در زمان رسیدگی در قید حیات بودند، مبلغ غرامت در حساب این مجموعه محفوظ و امانت است. در خصوص نحوه تعیین تکلیف این مبالغ هم دستگاه قضایی تصمیم‌گیرنده نهایی است و مطابق با احکام قانونی، اقدامات لازم انجام خواهد شد.»
گام‌های رو به جلو در تأمین دارو
مدیرعامل خانه ایبی با قدردانی از زحمات سازمان غذا و دارو در تلاش برای تأمین پانسمان‌ها، بر ضرورت اصلاح سازوکارهای توزیع تأکید کرد و گفت: «تأمین بهینه و پایدار پانسمان‌ها دغدغه مشترک ما و مسئولان است. ما آمادگی داریم تا با استفاده از تجربه میدانی خود، در مدیریت زنجیره تأمین و توزیع، به وزارت بهداشت کمک کنیم تا از بروز چالش‌های مقطعی جلوگیری شود.»
او با تأکید بر تعهد خلل‌ناپذیر این مجموعه به تأمین سلامت بیماران و با روحیه‌ای امیدوارانه خطاب به خانواده بزرگ مبتلایان ایبی گفت: «به بیماران اطمینان می‌دهم که با وجود تمامی فشارهای ناعادلانه تحریمی، ما با تمام توان ایستاده‌ایم تا کوچک‌ترین خللی در روند درمان شما ایجاد نشود. با تلاش‌های صورت‌گرفته، برنامه‌ریزی‌های لازم انجام شده است تا دست‌کم برای یک سال آینده، دغدغه‌ای بابت تأمین پانسمان‌های تخصصی وجود نداشته باشد و ما با بهره‌گیری از تمامی ظرفیت‌های ممکن، این اقلام حیاتی را برای شما تأمین خواهیم کرد.»
هاشمی گلپایگانی با اشاره به اهمیت حیاتی این پانسمان‌ها و چالش‌های ناشی از تحریم توضیح داد: «این محصولات استانداردهای جهانی دارند و به ۱۸۰ کشور دنیا عرضه می‌شوند، اما به دلیل محدودیت‌های غیرقانونی تحریم، دسترسی ما به این پانسمان‌ها دچار چالش‌هایی شده‌اند؛ مسأله‌ای که ناشی از سیاست‌های فشار خارجی است، نه فقدان توانمندی یا ناتوانی در تأمین هزینه. با این حال، ما متعهدیم که از هر مسیر ممکن، دسترسی به این اقلام را برای بیماران‌مان هموار کنیم و نخواهیم گذاشت هیچ بیماری به دلیل کمبود اقلام دارویی، رنج مضاعفی متحمل شود.»
روایت مادر یک بیمار پروانه‌ای
از دریافت غرامت
معصومه باصری، مادر محمدرضا کتی‌خواه، دانش‌آموز ۱۶ ساله‌ای که به بیماری پروانه‌ای مبتلاست، از روزهای سخت انتظار تا رسیدن خبر خوش پرداخت غرامت می‌گوید.
او در گفت وگو با «ایران»، با بیان اینکه سال‌ها پیش وکالت‌نامه‌ای را با اطمینان کامل به هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی سپرده بود تا پیگیر حقوق تضییع‌شده بیماران باشد، توضیح می‌دهد: «ما حاج‌آقا را سال‌هاست می‌شناسیم و به تلاش‌های او ایمان داشتیم. وقتی خبر واریز مبالغ غرامت رسید، اولین چیزی که در دلم حس کردم، شادی و آرامش بود؛ نه فقط برای پسر خودم، بلکه برای شادی دل تک‌تک فرزندان این مجموعه که این حمایت‌ها مرهمی بر دردهایشان است.»
او درباره برنامه‌اش برای این مبلغ می‌گوید: «از آنجا که مستأجر هستیم، دغدغه‌های معیشتی وجود دارد، اما اولویت اصلی من برای این پول، آینده محمدرضا است. او دانش‌آموز کلاس یازدهم و عاشق کامپیوتر است؛ تمام تلاشم را می‌کنم تا این سرمایه را برای استقلال و آینده تحصیلی و شغلی پسرم حفظ کنم تا بتواند با تکیه بر توانمندی‌های خودش، زندگی باثباتی داشته باشد.»
مادر محمدرضا به سختی‌های تأمین پانسمان‌های تخصصی اشاره می‌کند و می‌گوید: «دسترسی به پانسمان‌ها همیشه دشوار بوده؛ اما حاج‌آقا و همکارانشان در خانه ایبی در تمام این سال‌ها، بویژه در روزهای بحرانی جنگ رمضان، شبانه‌روز برای رساندن این اقلام به دست ما تلاش کرده‌اند. حتی در شرایطی که دسترسی بسیار سخت بود، آنها به هر طریق ممکن نیازهای دارویی و پانسمان بچه‌ها را مدیریت می‌کردند. در مواردی که ناچار می‌شوم برخی اقلام را شخصاً تهیه کنم، قدر این تلاش‌های بی‌وقفه را بیشتر درک می‌کنم.»
برش
غرامتی که تبدیل به سرپناه شد
فاطمه الطافی یکی دیگر از بیماران پروانه‌ای است که به همراه همسرش که او هم درگیر این بیماری است، پس از سال‌ها زندگی در شرایط سخت، اکنون با دریافت غرامت، بار بزرگی از دوشش برداشته شده است.
او درباره روند دریافت این غرامت می‌گوید: «از سالی که مدیرعامل خانه ایبی، درخواست تفویض وکالت برای پیگیری حقوقی در مجامع بین‌المللی را مطرح کردند، ما با اعتماد کامل این کار را انجام دادیم. خوشبختانه با حمایت‌های قوه قضائیه، رأی به نفع بیماران صادر شد و اکنون این مبالغ به حساب ما واریز شده است.» الطافی درباره تأثیر این مبلغ بر کیفیت زندگی‌شان می‌گوید: «شاید این مبلغ برای برخی رقم چشمگیری نباشد، اما برای ما که زوجی پروانه‌ای هستیم و پیش از این دغدغه‌های فراوان معیشتی داشتیم، گره‌گشای بزرگی بود. ما مستأجر بودیم و با همین مبلغ توانستیم سرپناهی تهیه کنیم که امنیت و آرامش بیشتری برای زندگی مشترکمان فراهم کرده است؛ این برای من و همسرم که سال‌ها با مشکلات مختلفی دست‌وپنجه نرم کرده‌ایم، اتفاق بسیار امیدبخشی بود.»
او با تأکید بر اینکه حمایت‌های خانه ایبی فقط محدود به مسائل مالی نبوده است، توضیح می‌دهد: «در طول هفت سال زندگی مشترکمان، همیشه شاهد تلاش‌های بی‌وقفه مدیرعامل خانه‌ای بی‌و همکارانشان بوده‌ایم. حتی در روزهای سخت تحریم و دوران بحرانی که دسترسی به پانسمان به حداقل رسیده بود، مسئولان و مددکاران این مجموعه لحظه‌ای ما را تنها نگذاشتند و با مدیریت جهادی، اقلام مورد نیاز ما را تأمین کردند.»
این بیمار پروانه‌ای با تقدیر از مسئولان کشور گفت: «همسرم با شغل مسافرکشی بار زندگی را به دوش می‌کشد، اما در تمام این سال‌ها همپای هم بودیم و ما با حمایت‌های دولت و خانه ای‌بی‌توانسته‌ایم شرایط را مدیریت کنیم. مهم‌ترین دغدغه ما همچنان تأمین پایدار پانسمان‌هاست که امیدواریم با رفع تحریم‌های دارویی، این مسیر هموارتر شود.»
