در حافظه موقت ذخیره شد...
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران خبر داد
مرگ ۶۶۲ بیمار تالاسمی به‌دلیل تحریم‌های دارویی
یونس عرب به مناسبت روز جهانی تالاسمی اظهار کرد: بیماری بتا تالاسمی نوعی کم‌خونی ارثی یا ژنتیکی است که از طریق والدین به کودکان منتقل می‌شود؛ این بیماری به دو صورت خفیف (مینور) و شدید (ماژور) دیده می‌شود.بیماری تالاسمی از طریق آزمایش ساده خون یا ژنتیک قابل تشخیص و شناسایی است. امروزه حدود 23 هزار بیمار تالاسمی ماژور، اینترمدیا، سیکل سل و سیکل تالاسمی که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند در کشور وجود دارند.
کاهش تولد نوزادان تالاسمی با غربالگری
وی درباره تأثیر غربالگری بر جلوگیری از تولد افراد مبتلا به تالاسمی گفت: از ابتدای اجرای این طرح در سال 1376 که 1200 بیمار تالاسمی شدید متولد می‌شد امروزه به 150 تا 200 تولد در سال رسیده است که پیشرفت چشمگیری است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران درباره درمان مبتلایان تالاسمی گفت: داروهای آهن‌زدا داروهای اختصاصی این بیماران کنار تزریق دائمی دو تا سه هفته یک‌بار که درمان بیماران با این داروها انجام می‌شود.
اما بیماران تالاسمی ایران تحت تأثیر مستقیم تحریم دارو از زمان بازگشت تحریم‌های ناجوانمردانه قرار دارند به‌طوری که از سال 1397 تا امروز 662 بیمار جان خود را از دست داده‌اند و بیش از 10 هزار نفر آسیب جدی دیده‌اند که در خطر مرگ قرار دارند اما در موضوع داخلی نیز اشکالاتی در زمینه برنامه‌ریزی نادرست، عدم‌تخصیص به‌موقع ارز مورد نیاز و نیز بدعهدی برخی شرکت‌های داخلی در زمینه تغییر مداوم منابع ماده اولیه و نامؤثر بودن حمایت‌های بیمه‌ای وجود دارد که امروزه با همکاری‌های شکل‌گرفته این مشکلات در حال مرتفع شدن است اما در زمینه داروهای وارداتی نگرانی از تحریم کاملاً جدی و ضروری است در این عرصه دولت در یاری انجمن تالاسمی ایران تعجیل کند.
وی درباره هزینه پرداختی از جیب بیماران تالاسمی گفت: با توجه به تغییر نرخ ارز و نبود حمایت کافی سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج هزینه‌ها به‌شدت افزایش یافته و به رقم 5 تا 7 میلیون تومان در ماه برای هر بیمار تالاسمی رسیده است که هیچ‌کس قادر به پرداخت آن نیست البته دولت سیزدهم همکاری‌ها را هرچند دیر اما آغاز کرده است و امیدواریم در تحقق وعده‌های داده شده هم در ابعاد مختلف موضوع بیماران تالاسمی ایران در مقام اجرایی قوی‌تر وارد شود.
