محدثه جعفری
گروه اجتماعی

جنگ تحمیلی سوم که بیش از شصت روز از آغاز آن می‎گذرد، می توانست فشار سنگینی برای خانواده‎هایی که نیاز به دارو داشتند، ایجاد کند.  مشکلاتی که رهبر شهیدمان هم بر حل آن تأکید داشتند و فرمودند: «باید کاری کنیم که بیماران جز رنج بیماری درد و دغدغه دیگری نداشته باشند.» 
 در حال حاضر با وقوع جنگ تحمیلی و تحریم های ظالمانه سبب بروز مشکلاتی برای بیماران شده است. تحریم‎هایی که به گفته آمریکایی‌ها، شاید شامل دارو و تجهیزات پزشکی بیماران نشود اما با توجه به تحریم بودن بانک‎ها و شرکت‎های ایرانی عملاً راه برای وارد کردن محصولات سلامت‌محور بسته است. موضوعی که احمد قویدل پیشکسوت بیماران خاص کشور در نشست خبری به آن اشاره می‎کند و می‎گوید: «بیماران خاص سال‌هاست در رنج دروغ‎های آمریکا به مجامع بین‌المللی می‎سوزند و می‎سازند. آنها همیشه به ظاهر می‎گویند، داروهای بیماران خاص شامل تحریم‌ها نیست، اما در واقعیت داروهای ما را تحریم کرده‌اند. 
مشکلات بیماران خاص منوط به شرایط جنگی نمی‎شود و قبل از جنگ هم وجود داشت اما با جنگ‎های تحمیلی 12 روزه و رمضان اوضاع برای بیماران بدتر شده است.» تحریم‎های ناجوانمردانه آمریکا علیه کشورمان از زمانی که برجام زیر پا گذاشته شد، تأثیراش را بیشتر روی بیماران گذاشته است. به گفته یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از سال 97 تاکنون به علت نرسیدن داروهای خاص این بیماری به کشور، بیش از 1500 بیمار تالاسمی جانشان را از دست داده‎اند.
روز گذشته نشست خبری انجمن‎های بیماران خاص در خانه‎ «ای بی‌»(بیماران پروانه‌ای) برگزار شد تا به بررسی ابعاد تأثیرات جنگ و تحریم‌های ظالمانه بر روند درمانی بیماران بپردازند. عبدالحسین هوشمند، عضو هیأت مدیره انجمن بیماران «ام‌اس» در این نشست درباره وضعیت این گروه از بیماران در شرایط جنگی کشور گفت: «در حال حاضر انجمن‌ بیماران «ام‌اس» با 56 نمایندگی در کشور فعال است و به حدود 120 هزار بیمار مبتلا به MS خدمات می‎دهد که دوسوم‎شان را زنان تشکیل می‎دهند. با توجه به پایشی که انجام شده در حال حاضر بیشترین مبتلایان به این بیماری با آمار حدود 42 هزار نفری در تهران ساکن هستند و  استان‌های فارس، اصفهان، آذربایجان شرقی و خراسان رضوی به ترتیب بیشترین بیماران مبتلا به‌ «ام‌اس» را دارند.»
او درباره مشکلات پیش روی این بیماران توضیح داد: «بیماران‌ «ام اس» با چالش‎های متعددی روبه‌رو هستند؛ از جمله تشخیص، درمان، مسائل اقتصادی، فرهنگی، اشتغال و... که به زمان جنگ اخیر هم مرتبط نمی‎شوند، چون سال‌هاست که به لحاظ طبی و درمانی با این چالش‎ها روبه‌رو هستند. اما جنگ تحمیلی رمضان این مشکلات را تشدید کرده است. متأسفانه هنوز دلیل قطعی برای ابتلا به این بیماری و درمان آن وجود ندارد و بیشترجوانان را درگیر می‎کند، اما موضوعاتی مانند استرس و نگرانی به ابتلای آن دامن می‎زند و حالا جنگ و اثرات آن چالش‌های این بیماران را افزایش داده است، به طوری که استرس‌های جنگ 12 روزه و جنگ رمضان حدود 30 درصد مراجعات به مراکز درمانی را افزایش داده است. با تمام این اوصاف، سعی کرده‌ایم در بحران اخیر بیماران برای تأمین دارو دچار نگرانی نشوند و برای مدیریت بهتر امکان تماس‌های تلفنی با ایجاد فضای مجازی برای برقراری ارتباط با بیماران‌ 
«ام اس» را فراهم کردیم تا مشاوره دارویی را دریافت و راحت‌تر به روانشناسان دسترسی پیدا کنند.»
عضو هیأت مدیره انجمن بیماران «ام‌اس» با اشاره به مورد اصابت قرار گرفتن انبار داروهای بیماران خاص در همدان گفت: «این موضوع با اینکه به سرعت توسط وزارت بهداشت مدیریت شد، اما در بازه زمانی مشکلاتی را برای بیماران همدان و کرمانشاه ایجاد کرد. اما چون بیش از 90 درصد داروی بیماران «ام‌اس» تولید داخل است و حدود 95 درصد بیماران تحت پوشش داروهای داخلی هستند، مشکلات خاصی از لحاظ کمبود دارو در دوران جنگ اخیر تجربه نکردیم.» هوشمند درباره ارائه بسته‌های حمایتی برای بیماران‌ «ام اس» می‎گوید: «در دوران جنگ بسته خدمتی برای بیماران خاص و بیماران «ام‌اس» از طرف وزارت بهداشت تعریف شد که در سه بخش هزینه‌ها تأمین می‎شد؛ اول تعهد بیمه‌های پایه، دوم صندوق بیماران خاص و بخش سوم را هم وزارت بهداشت و دانشگاه‌های علوم پزشکی عهده‌دار شدند. ناگفته نماند، داروهای داخلی عموماً برای بیماران «ام‌اس» رایگان هستند بجز یکی دو قلم دارو که آن هم قیمت چندانی ندارد. اما در بخش داروهای خارجی با توجه به افزایش قیمتی که داشته‎اند، بیماران دچار چالش شده‌اند که مصرف داروهای خارجی در کشور محدود است به همین دلیل هیچ گزارشی در مورد کمبود داروی «ام‌اس» تا امروز وجود نداشته است.»

 تحریم جان 1500 بیمار تالاسمی را گرفت
با وجود غربالگری‎های پیش از ازدواج سالانه شاهد تولد 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی در کشور هستیم، اما اگر همین غربالگری‌ها وجود نداشت این رقم به تولد 1200 نوزاد هم می‎رسید. یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی در این نشست با اشاره به این موضوع درباره شرایط این گروه از بیماران خاص کشور گفت: «حدود 41 سال است که انجمن تالاسمی فعال شده است. بر اساس آمارهای ما در حال حاضر 23 هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‎کنند و بیشتر آنها در حاشیه دریاها ساکن هستند و عمدتاً کانون‎های شیوع تالاسمی در مناطق شمالی و جنوبی کشور متمرکز است. در میان استان‎های‎ کشور، سیستان و بلوچستان با سه هزارو 710 بیمار بیشترین مبتلا را دارد؛ استان‎های خوزستان، مازندران، فارس، هرمزگان و گیلان به ترتیب در رده‌های بعدی هستند. همچنین استان تهران به علت مهاجر پذیر بودن، بیش از سه هزار بیمار مبتلا به تالاسمی دارد.»
به گفته عرب، جنگ برای بیماران خاص به‌ویژه مبتلایان به تالاسمی از 18 اردیبهشت‌ماه 1397 و همزمان با خروج آمریکا از برجام آغاز شد و تا امروز بیش از 1500 بیمار مبتلا به تالاسمی جانشان را به علت تحریم مستقیم دارو از دست داده‎اند. او گفت: «به همین دلیل از آن تاریخ به بعد شکایت‌های متعددی در شورای حقوق بشر، سازمان ملل، دادگاه آمریکایی و... انجام داده‌ایم، چون تحریم‌های ظالمانه آمریکا باعث شد داروهای جدید تالاسمی که تأثیر بسیاری روی بیمارانش دارد به دست ما نرسند. در حال حاضر داروهای جدید و روش‌های ژن‌درمانی در کشورهای دیگر برای افراد مبتلا به تالاسمی وجود دارد که در اختیار ما نمی‌گذارند.»
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه 30 درصد خون‎های اهدایی کشور به بیماران تالاسمی اختصاص پیدا می‎کند، توضیح داد: «شرایط جنگی اخیر استرس زیادی به بیماران تالاسمی وارد کرده و همین موضوع باعث شده بیماران دچار افت هموگلوبین شوند و به اجبار خون بیشتری تزریق کنند. این مسأله باعث ایجاد لخته‌های خونی در رگ‌هایشان می‌شود که در نهایت منجر به بروز سکته قلبی و مغزی در بیماران خواهد شد. 
در ایام جنگ که پرواز‌ها لغو شده بودند، برای انتقال خون از طریق هوایی به استان‌ها، مشکلات متعددی داشتیم اما مردم استان‌ها به‌ویژه در سیستان و بلوچستان با اهدای خون در این ایام سنگ تمام گذاشتند و اجازه ندادند کمبودی در شرایط بحرانی احساس کنیم.»
او با بیان اینکه سالانه 200 نوزاد مبتلا به تالاسمی با وجود غربالگری‌های پیش از ازدواج متولد می‎شوند، گفت: «دولت بابت هر بیمار تالاسمی سالانه حدود 700 میلیون تومان هزینه می‌کند، البته این رقم برای سال 1404 بوده که در سال جدید قطعاً عدد بیشتری خواهد بود. این عدد درحالی مطرح است که حدود80 درصد داروی بیماران تالاسمی تولید داخل است.»

50 درصد بیماران هموفیلی 
از داروی داخلی استفاده می‎کنند
کانون هموفیلی ایران با 32 دفتر نمایندگی در کشور سال‌هاست که برای حمایت از حقوق این گروه از بیماران تلاش می‎کند. همچنین برای سهولت خدمات‌رسانی درمانگاه جامعی هم در تهران بنا کرده و با در نظر گرفتن خوابگاهی برای بیماران شهرستانی شرایطی فراهم آورده است که بخشی از بیماران شهرستانی بتوانند در تهران برای دریافت خدمات درمانی مستقر شوند. معصومه صادق‌زاده بروجنی، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه 15 هزار بیمار هموفیلی در کشور زندگی می‎کنند، گفت: «هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‎های کافی (فاکتورهای انعقاد)، که مانع از لخته شدن خون به طور عادی در بدن شود، رخ می‎دهد و بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب‌دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‎کند. هموفیلی به کمبود 13 فاکتور انعقادی در بدن اطلاق می‌شود که مهم‌ترین آن فاکتور 8 و 9 است. 
با وجود ادعای خزانه‌داری آمریکا مبنی بر تحریم نبودن دارو، وقتی بانک‌ها، بیمه‌های باربری، اشخاص و... تحریم باشند، عملاً امکان واردات دارو وجود ندارد. قبل از این بحران، سه دارو که شامل فاکتور 1، 13 و هیومیت است به دلیل تحریم بانکی در کشور موجود نبود. به همین دلیل بیماران ما مجبور شدند به درمان‎های قدیمی بازگردند؛ درمان‎هایی که کیفیت زندگی افراد را تحت تأثیر قرار می‎دهد، چون داروهای نوین این فرصت را به بیماران می‎دهد تا درمانشان را در منزل انجام بدهند.»  صادق‌زاده با بیان اینکه بیماران ما وقتی دچار استرس می‌شوند خونریزی‌های مکرر دارند، توضیح می‎دهد: «مشکلاتی مثل جنگ هم بر این بیماران آثار مستقیم و غیرمستقیم دارد. اما موضوع مهم در شرایط جنگی، پدافند غیرعامل یعنی تأمین دارو برای شرایط خاص است. 
در این مورد وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون بسیار مثبت عمل کردند و با تأمین نیاز بیماران شرایط سختی را در جنگ اخیر تجربه نکردیم. بیماران در این دوران سهمیه‌بندی دارویی شدند و توانستیم با کمک مسئولان وزارت بهداشت سهیه دارویی اسفند و فروردین ماه را در اختیارشان قرار بدهیم تا استرس دسترسی به دارو در این دوران نداشته باشند.» مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه داروهای هموفیلی فاکتور 8و 7 را سه شرکت داخلی تولید و تأمین می‎کنند، گفت: «حدود 50 درصد داروهای این بیماری تولید داخلی هستند و بیشتر مصرف بیماران نیز داروهای ایرانی است که با توجه به پوشش بیمه‌ای داروهای خاص، بیماران هزینه زیادی برای دارو پرداخت نمی‎کنند. 
البته یک روش درمانی جدید دارویی به نام Hemlibra - داروی نسخه‌ای که برای پیشگیری یا کاهش دفعات خونریزی در بزرگسالان و کودکان مبتلا به هموفیلیA با یا بدون مهارکننده‌های فاکتور VIII مصرف می‌شود - وجود دارد که بخشی از این هزینه‌ها حدود یک درصد خارج از پوشش بیمه‌ای است و خود انجمن آن را پرداخت می‌کند.»

1200 نفر به بیماری پروانه‎ای مبتلا هستند
تحریم‌های بانکی اثر مستقیمی بر بیماران پروانه‌ای به‌ویژه در تأمین پانسمان‌های خاص آنها گذاشته است. سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه‌ «ای‌بی» (بیماران پروانه‌ای) با اشاره به اینکه از هر 50 هزار تولد زنده یک نفر به بیماری پروانه‌ای مبتلا می‎شود، گفت: «1200نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند که چالش جدی برای تهیه پانسمان آنها به واسطه تحریم‎ها وجود دارد. پانسمانی که برای این گروه از بیماران استفاده می‌شود فناوری خاصی دارد به طوری که 180 کشور از محصول یک شرکت در سوئد برای بیماران پروانه‌ای استفاده می‎کنند. یعنی جایگزینی برای آن وجود ندارد که وقتی سوئد فروش محصولش را به ایران قطع کرد از شرکت دیگری تهیه کنیم. 
با خروج آمریکا از برجام این شرکت سوئدی دیگر پانسمان‎هایش را به ایران نداد وقتی علت این اقدام را از شرکت جویا شدیم، گفتند: «ایران در لیست تحریم‎های آمریکا قرار دارد. کودکان مبتلا به‌ «ای بی‌» پوستشان جمع می‎شود و به پانسمان نیاز دارند اما از ترامپ و آمریکایی که کودکان میناب را هدف قرار می‎دهند، چگونه باید انتظار داشته باشیم که کودکان بیمار را با تحریم هدف قرار ندهند.»
او با بیان اینکه در ایام جنگ بالغ بر 20 هزار بسته دارویی و پانسمان برای بچه‌ها از طریق پست ارسال شده است، توضیح داد: «پزشکان ایرانی با کمترین دستمزد و توقع در کنار بیماران ما هستند و خوشبختانه در بعد دارو هم به داروهای خارجی نیاز نداریم و مکمل‌ها و داروهای مورد نیاز بیماران در داخل تولید می‎شود. ناگفته نماند با وجود تمام مشکلاتی که در تهیه پانسمان وارداتی داریم، اما میزان مناسبی از آن در انبارها موجود است و خانواده‌های دارای بیمار پروانه‎ای نگران نباشند.»