گزارش «ایران» از وضعیت افراد دارای اختلال طیف اوتیسم در شرایط جنگی
جنگ برای این افراد واقعیتر است
گروه اجتماعی
جنگ برای همه یکسان نیست برای افراد آسیب پذیر، شرایط جنگی سختتر است. زنان، کودکان، افراد دارای معلولیت و افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، جنگ را به گونه دیگری تجربه میکنند. روایت خانوادههای دارای کودکان طیف اوتیسم از این روزهای آتش و دود بسیار دردناک است. به مناسبت ماه آگاهی بخشی در مورد اوتیسم، نشستی با موضوع «اوتیسم و آسیبپذیری مضاعف در روزهای جنگ» با حضور مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران و مسئولان وزارت بهداشت، استانداری تهران و نمایندگان انجمن اوتیسم در استان فارس، ماهشهر و بندر امام برگزار شد. در این نشست ابتدا نمایندگان انجمن از شهرهایی که این روزها بیشتر درگیر جنگ هستند صحبت کردند. تعطیلی مراکز توانبخشی، بهم ریختگی افراد با بمبارانهای شبانه دشمنان صهیونی-آمریکایی، مشکلات اقتصادی خانواده و فقدان آموزش این افراد در روزهای جنگ از مهمترین موارد مطرح شده در این نشست بود.
باید هر روز از خانه بیرون بروم
بهار شیراز که همیشه به بوی بهارنارنج معروف بوده، این روزها با بوی جنگ و باروت درآمیخته است. به گفته محسن گنجور، پدر دو فرزند طیف اوتیسم و مسئول دفتر نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در استان فارس، خانوادهها این روزها اضطراب زیادی را تجربه میکنند. او به «ایران» میگوید: «افراد دارای اختلال اوتیسم به علت به هم ریختگی بعضی مسائل را احساس نمیکنند و برخی از مسائل را بیشتر از سایر افراد احساس میکنند، متأسفانه حملات پی درپی باعث بهم ریختگی بیش از اندازه این کودکان شده است. اکثر کلینیکها تعطیل شدهاند، صدای انفجارها بهم ریختگی بچهها را تشدید کرده است. فرزندم بعد از سالها آموزش، دفع را یاد گرفته بود اما دچار عقبگرد شده و در حال حاضر از پوشینه استفاده میکند، این یعنی تمام زحمات ما و این همه سال آموزش به هدر رفته است.» او با تأکید بر اینکه بیشتر افراد دارای اختلال طیف اوتیسم کلام ندارند و دچار استرس و اضطراب میشوند و بیش از بقیه اضطراب خانوادهها را احساس میکنند و چون نمیتوانند حرف بزنند با جیغ زدن، گریه کردن، بیخوابی و مواردی از این دست ناراحتی خود را نشان میدهند، میگوید: «آموزشهای منظم باعث میشود تا این کودکان روند ثابتی داشته باشند به طور مثال کودکی که تازه رنگ را یاد گرفته با توقف آموزش به عقب برمیگردد. متأسفانه در این روزها فقدان آموزش در کودکان دارای اختلال اوتیسم بسیار چشمگیر است.» به گفته گنجور مراجعه به پزشک برای خانوادهها به سختی امکانپذیر است و برخی داروها مانند آریزور اصلاً تولید نمیشوند حتی تغییر برند داروها در این کودکان باعث مشکلاتی میشود. افزایش سرسامآور هزینههای کلینیکهای کاردرمانی و روانشناسی یکی دیگر از مواردی است که گنجور به آن اشاره میکند: «در این مراکز نیم ساعت کاردرمانی ۹۰۰ هزار تومن و چهل دقیقه روانشناسی کودکان استثنایی هم ۹۰۰ هزار تومن هزینه را به خانوادهها تحمیل میکند، خانوادههایی که این روزها با مشکلات اقتصادی هم دست به گریبان هستند.» او میگوید: «فصل بهار و پاییز همواره باعث به هم ریختگی افراد درگیر این اختلال بوده است اما در این جنگ به دلیل حملههایی که در شب اتفاق میافتد، شاهد افزایش بهمریختگیها و مشکلات خواب در این افراد هستیم از طرفی این کودکان این سبک زندگی و فضای جدید را درک نمیکنند به طور مثال پسر من متوجه نمیشود که من نباید به سر کار بروم چون عادت کرده که من هر روز باید از خونه بیرون بروم و اگر از خانه خارج نشوم او بهم میریزد و مشکلاتی را ایجاد میکند.»
بچهها در حال آموزش بودند که شیشهها شکست
فاطمه زلقی، مادر فرد بزرگسال اوتیسم و مسئول دفتر نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در ماهشهر و بندرامام به «ایران» میگوید: «امسال خانوادههای طیف اوتیسم با پدیده تلخ جنگ مواجه شدهاند و باید صدای این افراد باشیم. متأسفانه از همان ساعات اولیه تهاجم دشمنان صهیونی-آمریکایی ماهشهر و بندر امام با این پدیده به شکل مستقیم درگیر هستند. از همان روزهای اول خانوادههای دارای طیف اوتیسم با صداهای مهیب مواجه شدهاند و نزدیکی به بنادر، اسکلهها و مناطق ویژه اقتصادی شرایط این شهرها را از ابتدا بحرانی کرده است. همان روزهای ابتدایی هنوز مراجعین ما در مرکز حضور داشتند و در حال آموزش بودند که شیشههای مرکز بر اثر بمباران دشمنان شکست. بمبارانهای متعدد و متوالی پتروشیمیها و مناطق اقتصادی باعث شده که بسیاری از پدران خانوادههای طیف اوتیسم که در پتروشیمیها شاغل بودند، بیکار شوند، بنابراین خانوادهها در وضعیت بحرانی قرار گرفتهاند.» زلقی با بیان اینکه هر تغییری در این افراد باعث استرس میشود، میگوید: «شاهد پس رفتهای آموزشی - مهارتی در این کودکان هستیم. رفتارهای پرخاشگرانه، اختلال خواب، کاهش مهارتهای ارتباطی، گریههای طولانی، استرس و اضطراب همه مواردی است که افزایش یافته و این روزها شاهد آن هستیم.» او با اشاره به اینکه با وقوع شرایط جنگی خدمات مراقبتی و توانبخشی متوقف شده و خانوادهها بلاتکلیف ماندهاند، میگوید: «به گزارش مددکاران بسیاری از خانوادهها شغل خود را از دست دادهاند یا به دلیل نگه داشتن از کودکان امکان حضور در محل کار را ندارند. تأمین دارو و پوشینه در این ایام از دیگر مشکلاتی است که خانوادهها با آن مواجه هستند ما نباید اجازه بدهیم این افراد از مراکز توانبخشی محروم شوند. به همین دلیل از جامعه جهانی، خیرین و نهادهای حمایتی داخلی و بینالمللی میخواهم بودجه و حمایت پایداری را برای حمایت از خانوادهها به خصوص در مراکز و شهرهای درگیر در جنگ فراهم کنند.»
غیردولتیها هم پای دولت هستند
محمد جواد حیدریپور، مدیر کل سازمانهای مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت با اشاره به نقش انجیاوها و نهادهای مدنی و مردمی در روزهای بحران به «ایران» میگوید: «تشکلهای غیردولتی در همه موقعیتها همواره همراه و همپای دولت هستند، اما در شرایط بحران این کمکها مضاعف میشود. یعنی این نهادها هم برای مجموعههای خودشان تلاش میکنند و هم با دولت همکاری دارند. ما درک میکنیم که در بحران شرایط برای آنها هم سختتر است ولی ارتباط تشکلها با شبکههای حاکمیتی میتواند خلأها را پر کند و با این اقدامات باعث پویایی و فعالیت در جامعه میشوند.» حیدریپور با بیان اینکه در شرایط جنگی هماهنگیها در بحران بسیار مؤثر است، میگوید: «هماهنگی جزو وظایف ذاتی تشکلهای مردم نهاد است و هر کسی فراتر از وسع خود باید همراهی و همکاری داشته باشد. وزارت بهداشت وظیفه دارد در کنار تشکلهای حوزه سلامت قرار داشته باشد، ما تلاشها و زحمات همه تشکلهای مردم نهاد حوزه سلامت را قدر میدانیم. هماهنگیهایی در حال انجام است تا از کمک خیرین و فعالان در حوزه سلامت و بنگاههای اقتصادی فعال در حوزه مسئولیت اجتماعی بیشتر استفاده کنیم از همه این بنگاهها میخواهم که همراهی خود را با شبکههای مردمی در حوزه سلامت حفظ کنند.» مدیر کل سازمانهای مردمنهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت میگوید: «این خبر خوب را هم میدهم که بلافاصله بعد از جنگ تمام مراکز آسیب دیده از جنگ بلافاصله توسط خیرین و فعالان حوزه سلامت بازسازی خواهند شد.»
از حقوق حقه این افراد
دفاع میکنیم
دکتر عبدالرضا چراغعلی، مدیرکل دفتر امور اجتمای و فرهنگی استانداری تهران در پاسخ به سؤال «ایران» در مورد مجموعه اقدامات انجام شده برای احقاق حقوق افراد دارای اختلال طیف اوتیسم و کودکان میگوید: «جنگ تحمیلی که با دسیسه دشمن به کشورمان تحمیل شد خسارات مادی و معنوی زیادی به جا گذاشته است، اما با همراهی مردم که همیشه در کنار نظام بودهاند با سربلندی جنگ را به پایان خواهیم رساند. با مادر بعضی از بچههای دارای اوتیسم صحبت کردهام و از گرانی داروها، بالا رفتن تعرفههای کاردرمانی و توانبخشی، فشارهای اقتصادی که به خانوادهها وارد میشود، اطلاع دارم. شکی نیست که شرایط این خانوادهها خاصتر است، وزارت دادگستری که بنده به عنوان دبیر کنوانسیون حقوق کودک در استان تهران هم فعالیت میکنم وظایفی را در این موارد به عهده دارد و طبیعی است که در این مورد اولویتها کودکان و افراد آسیبپذیر مانند افراد طیف اوتیسم هستند که باید فعالیت بیشتری برای آنها انجام بدهیم، بنابراین برای هماهنگی در استانداری اقدامات لازم به عمل آمده است. وزارت دادگستری هم حقوق حقه این کودکان را در مجامع بینالمللی مطرح و از آن دفاع میکند.» او توضیح میدهد: «در نشستی که با مسئولان وزارت دادگستری داشتم در حال تدوین مجموعهای از برنامهها برای پیگیری مطالبات این افراد هستیم که در جریان جنگ دوازده روزه سازمانهای مردمنهاد بیش از صد و ده نامه سرگشاده به مجامع بینالمللی ارسال کردند و در این دوره هم در حال تدوین مواردی از این دست هستیم.»
شعار امسال: اوتیسم و انسانیت
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه در ماه آگاهی بخشی اوتیسم قرار داریم، میگوید: «سازمان بهداشت جهانی شعار «اوتیسم و انسانیت هر زندگی ارزشمند است» را به عنوان شعار سال انتخاب کرده و با توجه به اینکه کشور ما در وضعیت جنگی به سر میبرد و با توجه به وضعیت خانوادهها این شعار را بیشتر میتوانیم احساس کنیم. در بهمن ۱۴۰۴ پروژه حال خوب را شروع کردهایم، طی این پروژه با 9 هزار خانواده تماس گرفتهایم و در مورد شرایط آنها در جنگ سؤال کردهایم و اقداماتی را انجام دادهایم.فشاری که بر نهادهای مردمی وارد میشود بسیار زیاد است و با این همه تلاش میکنیم تا حداقل خدماتمان را برای این گروه شایسته و مظلوم ارائه بدهیم.»
بــــرش
توانمندسازی خانوادهها خط اول مداخله است
دکتر سینا توکلی، معاونت آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه امسال دیگر از مداخله و درمان حرف نمیزنیم و از بقا صحبت میکنیم، به «ایران» میگوید: «جنگ برای این خانوادهها فقط خبر نیست، این کودکان جنگ را متفاوت احساس میکنند شعار امسال یک مطالبه بینالمللی برای ماست.» توکلی میگوید: «سال گذشته با همکاری هلال احمر ۶۷۴ نفر از همکاران هلال احمر تحت آموزشهای مستقیم طیف اوتیسم قرار گرفتند. همین آموزشها توسط انجمن با همکاران عملیاتی اورژانس انجام شد و کروکولوم اوتیسم در کروکولومهای آموزشی تیمهای عملیاتی اورژانس گنجانده شده است. سال گذشته همچنین در استانهای لرستان، گیلان، مازندران، تهران نیروهای پلیس هم آموزش نحوه ارتباط با افراد دارای طیف اوتیسم را دریافت کردهاند.» به گفته توکلی سامانه مشاوره تلفنی انجمن از نه تا پانزدهم اسفند با بیش از ۵۸۵ مشاوره تلفنی و از اول تا سیزدهم فروردین ماه با ۲۰۸ مشاوره تلفنی خدمات روانشناسی و حقوقی کاملاً رایگان در اختیار خانوادهها قرار داشته است. مشاورههای رفتاری، بلوغ و مشاوره حقوقی از طریق شماره ۰۲۱-۴۸۰۸۵۰۰۰ به حدود نه هزار و پانصد عضو انجمن ارائه میشود. او با اشاره به فقدان محتواهای ویژه جنگ برای این افراد حتی در کشورهای پیشرفته میگوید: «در بسیاری از کشورهای پیشرفته محتوایی در زمینه جنگ وجود ندارد چون از آخرین جنگی که داشتهاند سالها گذشته است.بنابراین ما در حال تهیه محتواهایی با این مضامین هستیم. در روزها و هفتههای آینده با کارگاههای آنلاین و تلفنی به خانوادهها آموزش میدهیم تا تعطیلی کلینیکها باعث پسرفت آموزشی بچهها نشود با این همه به پروتکلهای مشخص برای طیف اوتیسم در شرایط بحران کشور نیاز داریم. تلاش میکنیم تا برای جلوگیری از بحران خدمات توانبخشی بتوانیم این خدمات را از کلینیکها به سمت منازل ببریم و انشاءالله توان بخشی از راه دور را در روزهای آینده اجرایی میکنیم. توانمندسازی خانوادهها خط اول مداخله در شرایط جنگی است و امیدواریم بتوانیم خانوادهها را توانمند کنیم.»
