«ایران» به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گزارش می‌دهد
تـــو مـــرا مـــرهم بـــاش
محدثه جعفری
خبرنگار
بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به دلیل مزمن بودن، نداشتن درمان قطعی و هزینه‌های کمرشکن، به فناوری و درمانهای پیچیده نیاز دارند و به همین دلیل بیماران مبتلا به این نوع بیماری‌ها به طور مستمر باید تحت درمان باشند. با توجه به گسترش انواع بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، شناسایی نیازهای آنها برای حمایت در ابعاد درمانی، دارویی، روانی و اجتماعی بیش از پیش احساس می‌شود. اما همیشه اجرای خدمات درمانی بویژه در مناطق محروم یکی از مشکلات بیماران خاص بوده است. به گفته کارشناسان، برای برطرف کردن این مسأله، توسعه زیرساخت‌های بهداشتی، درمانی در مناطق کمتر برخوردار، گسترش خدمات از راه دور، اعزام تیم‌های تخصصی و حمایت از بیماران در انتقال به مراکز درمانی مرجع در دستور کار دانشگاه‌ها و وزارت بهداشت قرار دارد.
دکتر رضا شروین بدو، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران و فوق‌تخصص مغز و اعصاب کودکان درباره ضرورت حمایت نظام سلامت از بیماران خاص میگوید:«توجه به بیماران خاص و صعب‌العلاج، همیشه از اولویت‌های نظام سلامت کشور بوده و این موضوع در سیاست‌گذاری‌های کلان وزارت بهداشت جایگاه ویژه‌ای دارد. این افراد به دلیل نوع بیماری و هزینه‌های بالای درمان، نیاز به مراقبت‌های مستمر و پیچیدگی‌های دارویی و تخصصی دارند. در حال حاضر، نظام سلامت کشور از طریق چندین مسیر به حمایت از این بیماران خاص می‌پردازد که از جمله مهمترین آن می‌توان به ایجاد «صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» اشاره کرد که وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی افراد بیمه‌شده است.»
قرار گرفتن بسیاری از داروهای حیاتی و گران‌قیمت بیماران خاص و صعب‌العلاج در فهرست بیمه‌ای کشور یکی دیگر از حمایت‌های نظام بهداشت از بیماران خاص است. دکتر شروین بدو در این باره میگوید: «راه‌اندازی سامانه‌های مربوط به رجیستری و ثبت مشخصات بیماران با هدف شناسایی کامل بیماران خاص و برنامهریزی مناسب برای ارائه خدمات درمانی با کیفیت، ایجاد مراکز تخصصی درمانی در قطب‌های دانشگاهی و بیمارستان‌های مرجع ایجاد شده است. این مراکز ارائه‌دهنده خدمات چندتخصصی هستند که نیازهای بیماران خاص را به‌صورت جامع پوشش می‌دهند. اعطای حمایت‌های مالی برای تأمین هزینه‌های درمانی، تسهیلاتی و معافیت‌های خاص، در چهارچوب آیین‌نامه‌های حمایتی است. به عنوان نمونه برخی بیماران خاص از معافیت‌های مالیاتی از جمله تخفیف بهای برق مصرفی و بسته‌های حمایتی بهره‌مند می‌شوند. همچنین تعداد قابل توجهی از بیماران خاص برای دریافت تسهیلات قرض‌الحسنه به بانکهای عامل اعلام شده از سوی وزارت بهداشت معرفی شدهاند.»
یکی از چالش‌های جدی در کشور، مشکلات در توزیع خدمات بویژه در مناطق محروم و عدم تمرکز‌زدایی از پایتخت است. همچنین او توضیح می‌دهد: « دسترسی به خدمات فوق‌تخصصی، داروهای خاص و امکانات تشخیصی پیشرفته در برخی از این مناطق محدود است و بسیاری از بیماران برای دریافت خدمات با کیفیت به پایتخت مراجعه می‌کنند. برای حل این مشکل، توسعه زیرساخت‌های بهداشتی، درمانی در مناطق کمتر برخوردار، گسترش خدمات از راه دور، اعزام تیم‌های تخصصی و حمایت از بیماران در انتقال به مراکز درمانی مرجع در دستور کار دانشگاه‌ها و وزارت بهداشت قرار دارد.»
نقش مهم پیشگیری در افزایش بیماری‌های مزمن
آمارها حاکی از افزایش رو به رشد تعداد بیماران خاص و صعب‌العلاج بوده و بر اساس اطلاعات گرفته شده از مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تاکنون 199 هزار و 723 نفر بیمار در سامانه‌های وزارت ثبت شدهاند. از این بین 854 هزار و 186 بیمار مبتلا به دیابت و فشارخون شناسایی شدهاند و تعداد بسیاری از بیماران همچنان ممکن است ثبت سامانه‌های وزارتی نشده باشند، اما با بیماری درگیر باشند. دکتر شروین بدو درباره روند روبه رشد بیماری‌های مزمن میگوید: «بیماری‌های غیرواگیر مانند دیابت، فشارخون، بیماری‌های کلیوی و سرطانهای شایع اهمیت نقش پیشگیری را نشان می‌دهد. پیشگیری از طریق ارتقای سلامت، آموزش عمومی، غربالگری‌های منظم و درمان به‌موقع می‌تواند تا بیش از ۷۰ درصد از بروز و پیشرفت بیماری‌های مزمن جلوگیری کند. به‌عنوان مثال، کنترل مناسب قند و فشار خون، تغییر سبک زندگی، تغذیه سالم و ورزش منظم، نه تنها از بسیاری از بیماری‌ها از جمله بیماری کلیوی پیشگیری می‌کند بلکه بار سنگین مالی، عاطفی و اجتماعی بیماری‌های خاص را نیز کاهش می‌دهد.»
ارائه خدمات درمانی، تأمین دارو و اقدامات پیشگیرانه، سه ضلع یک مثلث اساسی در حمایت مؤثر از بیماران خاص هستند. هدف این است که بیمار فقط با چالش بیماری خود روبه‌رو باشد، نه با پیچیدگی‌های اداری، هزینه‌های کمرشکن یا کمبود دارو و خدمات تخصصی. معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی تهران میگوید: «دانشگاه‌های علوم پزشکی به‌عنوان قطب‌های نظام سلامت کشور، مجموعه‌ای از خدمات منسجم، تخصصی و پشتیبانی کننده به بیماران خاص ارائه می‌کنند. همچنین می‌توان به خدمات فوق‌تخصصی درمانی، ایجاد و توسعه کلینیک‌های ویژه برای بیماران خاص (مانند هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، سرطان، نارسایی کلیه، بیماری‌های نادر و ژنتیکی) در بیمارستان‌های تحت پوشش، بهره‌مندی بیماران از خدمات فوق تخصصی پزشکی، پرستاری، توانبخشی، روان‌پزشکی و تغذیه در یک زنجیره هماهنگ درمانی اشاره کرد. همچنین تأمین دارو و تجهیزات خاص با همکاری سازمان غذا و دارو برای فراهم کردن داروهای حیاتی، کمیاب یا گران‌قیمت مورد نیاز این بیماران، حمایت از داروخانه‌های منتخب برای ارائه داروی ویژه با تعرفه‌های حمایتی و یارانه‌ای، پیگیری برای راه‌اندازی سامانه‌های توزیع دارو و کنترل موجودی داروهای خاص به‌صورت هدفمند انجام می‌شود.»
بــــرش
چتر حمایتی دولت
برای بیماران خاص و صعب‌العلاج
بیش از دو میلیون و 500 هزار نفر از بیماران خاص، صعب العلاج و نادر در سامانه‌های بیمه سلامت نشان‌دار شده و از خدمات صندوق استفاده می‌کنند. این صندوق با هدف کاهش سهم پرداختی بیماران و بر اساس مصوبه هیأت دولت تأسیس شد. در حال حاضر، حدود 130 گروه از بیماری‌های خاص تحت پوشش این صندوق قرار گرفته‌اند و برای 69 مورد از آنها بسته خدمتی مشخص در سامانه‌های بیمه تعریف شده است. صندوق بیماران خاص سال اول با حدود 5 همت در سازمان بیمه سلامت راه‌اندازی شد. از ابتدای تأسیس حدود 107 بیماری تحت پوشش قرار گرفت که سردسته آنها سرطان‌ها هستند. به گفته مسئولان بیمه سلامت، هنوز هم بیشترین هزینه صندوق مربوط به این بیماری‌هاست. محمد مهدی ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران درباره خدمات و بیماری‌های تحت پوشش این صندوق میگوید: «دارو، تجهیزات پزشکی، خدمات سلامت محور، خدمات تشخیصی درمانی، خدمات بازتوانی، خدمات پرستاری و درمان در منزل از جمله خدمات تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص، صعب العلاج و نادر هستند. اکنون حدود 130 گروه بیماری خاص و نادر که توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به سازمان بیمه سلامت ایران اعلام شده است، تحت حمایت صندوق بیماران خاص قرار دارند. همچنین پوشش 69 گروه بیماری در قالب بسته‌های خدمتی شامل خدمات آزمایشگاهی، تصویربرداری، توانبخشی و غیره هم فراهم شده است.»
قطعاً برای بهره‌مندی از حمایت‌های صندوق، افراد باید شرایط خاصی داشته باشند. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران درباره شرایط استفاده از مزایای صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج بیان می‌کند: «برای استفاده از مزایای این صندوق، بیمار باید تحت پوشش یکی از سازمان‌های بیمهگر پایه کشور بوده و به عنوان بیمار خاص، صعب‌العلاج یا نادر نشان‌دار شده باشد. همچنین بیمه‌شدگان سازمان بیمه سلامت ایران، سازمان تأمین اجتماعی و سازمان بیمه خدمات درمانی نیروهای مسلح می‌توانند از مزایای این صندوق بهره‌مند شوند. بیماران خاص و صعب العلاج که تحت پوشش یکی از این سازمان‌های بیمهگر پایه هستند، می‌توانند با مراجعه به سازمان بیمهگر پایه خود و ارائه مدارک مربوط به بیماری، نسبت به نشان‌دار کردن خود در این سامانه اقدام کنند.»
بیشترین هزینه صندوق برای بیماران سرطانی است
پرداختی از جیب بیماران در خدمات مشمول بسته‌های خدمتی این صندوق از صفر تا 20 درصد و بر اساس نوع مالکیت مرکز ارائه دهنده و نوع خدمت دریافتی متغیر است، به همین دلیل توصیه شده که بیماران برای دریافت خدمات به مراکز دولتی مراجعه کنند. مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در این زمینه توضیح می‌دهد: «سال گذشته در خدمات سرپایی، 5 گروه بیماری شامل انواع سرطان‌ها، دیابت، هموفیلی، MS و SMA بیشترین هزینه را داشته‌اند. از ابتدای تشکیل صندوق بیماری‌های خاص، صعب‌العلاج و نادر تا پایان سال 1403 بیش از 15 هزار میلیارد تومان در قالب این صندوق پرداخت شده که این اقدام در راستای کاهش پرداختی از جیب این بیماران انجام شده است.» او در ادامه میگوید: «بر اساس گزارش‌های استخراج شده از سامانه‌های الکترونیک بیمه سلامت ایران، بیماری سرطان بیشترین هزینه صندوق را به خود اختصاص داده و بیشترین نوع خدمت ارائه شده به بیماران نیز خدمات دارویی بوده که این روند در سایر بیماری‌های تحت پوشش صندوق نیز مشاهده می‌شود.»
به گفته مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، بیش از 80 درصد هزینه‌های ثبت شده مربوط به داروهای تحت پوشش صندوق بوده که قبلاً فاقد پوشش بیمه‌ای بودند یا هزینه‌های فراوانی برای بیماران داشته‌اند که با راه‌اندازی این صندوق، میزان پرداختی از جیب این بیماران برای این داروها بین 5 تا 30 درصد، متغیر شده است. حال اگر مردم برای دریافت اطلاعات بیشتر نیازمند راهنمایی هستند، می‌توانند با شماره ۱۶۶۶ که سامانه بیمه سلامت است، به صورت شبانه‌روزی راهنماییهای مورد نیاز را دریافت کنند.
