سمیه افشین فر
گروه اجتماعی 

آمارها نشان می‌دهد از هر 150 تولد در ایران، یک کودک گرفتار اوتیسم است. کمبود مراکز نگهداری یا توانبخشی برای افراد بزرگسال دارای اختلال طیف اوتیسم‌ (بویژه بالای 14 سال) یکی از چالش‌ها و دغدغه‌های خانواده‌ها و مسأله‌ای جدی در حوزه رفاه و سلامت اجتماعی ایران و بسیاری از کشورهاست. بیشتر مراکز موجود معمولاً برای کودکان زیر 14 سال طراحی شده‌اند (مهد اوتیسم، کلاس‌های هماهنگ با آموزش و پرورش استثنایی، توانبخشی گفتار و کاردرمانی). بعد از سن نوجوانی، بسیاری از این افراد از سیستم آموزشی ویژه خارج می‌شوند و سامانه منسجمی برای ادامه مراقبت، آموزش مهارت‌های زندگی یا اشتغال حمایتی وجود ندارد. بنابراین بعضی از خانواده‌ها مجبور می‌شوند مراقبت را در خانه انجام دهند که فشار روانی و مالی زیادی برای آنها به همراه دارد. به اذعان کارشناسان، یکی از دلایل کمبود مراکز برای افراد بالای 14 سال این است که سیاست‌های حمایت از معلولان بیشتر روی کودکان متمرکز شده است. از طرفی تربیت نیروی متخصص برای کار با بزرگسالان اوتیستیک دشوار و نیازمند آموزش خاص است. نگاه عمومی جامعه نیز هنوز اوتیسم را «بیماری کودکی» می‌داند، در حالی ‌که اوتیسم تا آخر عمر وجود دارد. با این اوصاف، تأسیس مراکز مستقل بزرگسالان موضوعی است که به‌تازگی مورد توجه قرار گرفته است. سازمان بهزیستی کشور چندی قبل اعلام کرد کاربرگ‌های تخصصی و عمومی صدور مجوز برای مراکز روزانه توانبخشی آموزشی طیف اوتیسم برای افراد با سن بالای 14 سال تصویب شده است و این مراکز برای اولین‌بار مجوز می‌گیرند.
سازمان بهزیستی از سال 1380 فعالیت خود را در زمینه ارائه خدمات به افراد با اختلال اوتیسم آغاز کرده است. مهم‌ترین هدف این سازمان به‌عنوان یکی از سازمان‌های مسئول رفاه اجتماعی، ارائه خدمات توانبخشی و آموزشی در راستای بهبود سطح کیفیت‌های زندگی افراد دارای معلولیت از جمله افراد با اختلال طیف اوتیسم است. 
زهرا نوع‌پرست، سرپرست دفتر توانبخشی آموزشی، حرفه‏ای و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور در این‌باره به «ایران» می‌گوید:«در حال حاضر در 31 استان کشور 122 مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم با 1655 نفر پرسـنل تخصصی به بیش از 5000 کودک با اختلال طیف اوتیسم و 32 مرکز چندمعلولیتی (با کاربری اوتیسم) با 573 نفر پرسـنل تخصصی و آموزش‌دیده، به بیش از 300 کودک با اختلال طیف اوتیسم تحت نظـارت سازمـان بهزیستی کشور، خـدمات مختلفی ارائه می‌کنند.» او با اشاره به خدمات مرکزمحور و خدمات خانواده‌محور می‌گوید:«کارشناسان بعـد از دریافت آموزش‌های گسترده حضوری و کارگـاهی، از توانایی لازم به منظور اجرای برنـامه غربالگری و مداخلات مرکزمحـور و خـانـواده‌محور در خصوص افراد دارای این اختلال، برخـوردار می‌شوند. این مراکز به‌عنوان پایگـاه‌هـای دائمی اجرای برنـامه مـذکور فعـالیت می‌کنند. تیم توانبخشــی این مراکز شامـل روانشـناس بالینی، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و مربی آموزشی است. کودکانی که در مراکز مذکور تحت برنامه‌های آموزشـی و توانبخشـی قرار می‌گیرند، بعد از ترخیص، متناسب با شـرایط، به مهد و مدارس عادی، اســتثنایی، مراکز توانبخشـی حرفه‌ای، کارگاه تولیدی حمایتی یا مراکز حمایت‌شده شـغلی ارجـاع می‌شوند.»

سامانه‌ای برای غربالگری اوتیسم
نوع‌پرست در مورد سامانه غربالگری توضیح می‌دهد:«سازمـان بهزیستی از سال 1398 به‌عنوان یکی از سازمـان‌های مسـئول رفاه اجتماعی و پیشـرو در ارائه خدمات توانبخشی و آموزشی، در راستای بهبود سطح کیفیت‌ زندگی افراد دارای معلولیت از جمله افراد با اختلال طیف اوتیسم، اقدام به راه‌اندازی سامانه غربالگری اختلال طیف اوتیسم ویژه کودکان 2 تا 5 سـال با آدرس autism.behzisti.net کرده است. این سامـانه امکان اجرای الکترونیک و آنلاین آزمون غربـالگری توسـط خـانواده‌ها و ارجاع به پایگاه‌های غربالگری سازمان بهزیستی و نیز معرفی به کمیسیون‌های پزشکی توانبخشی تعیین نوع و شدت معلولیت برای قرارگیری در چرخه خدمات حمایتی را فراهم می‌‌کند. همچنین امکان بهره‌مندی از خدمات تخصصـی در قالب مراکز روزانه آموزشـی توانبخشی اختلال طیف اوتیسم فعـال در سراسـر کشور (تحت نظـارت سازمان بهزیستی)، با بالاترین دقت و کمترین زمـان و هزینه فراهم شده است.»
سرپرست دفتر توانبخشی آموزشی، حرفه‏‌ای و توانپزشکی سازمان بهزیستی با تأکید بر توانبخشی حرفه‌ای و بازگشت به جامعه افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، بویژه در سنین بالای 14 سال می‌گوید:«این افراد با چالش‌های متعددی در زمینه‌های اجتماعی، آموزشی و شغلی روبه‌رو هستند. بر اساس مطالعات، حدود 70 درصد از این افراد به خدمات توانبخشی و آموزشی نیاز دارند، اما کمبود مراکز تخصصی و خدمات مناسب، این نیازها را برآورده نمی‌کند. در راستای توانبخشی حرفه‌ای و بازگشت به جامعه، تعداد 408 مرکز حرفه‌آموزی و 138 کارگاه آموزشی تولیدی حمایتی ویژه افراد دارای معلولیت سخت اشتغال، تحت نظارت سازمان به صورت تلفیقی به همه افراد دارای معلولیت و از جمله به افراد با اختلال طیف اوتیسم خدماتی را ارائه می‌کنند.» او با بیان اینکه در حال حاضر تعداد 402 توانخواه با اختلال طیف اوتیسم بالای 14 سال، از خدمات این مراکز و کارگاه‌ها استفاده می‌کنند، توضیح می‌دهد:«در این مراکز متناسب با ویژگی‌ها، سطح توانمندی و عملکرد پایه توانخواه، علاوه بر آموزش‌های پایه حرفه‌ای، بر ارتقای مهارت‌های ارتباطی و بین‌فردی، تقویت مهارت‌های شناختی و انجام فعالیت‌های روزمره زندگی برای هر فرد هدفگذاری و برنامه‌ریزی شده است تا فرد آمادگی‌های لازم را برای دستیابی به شغل پایدار به دست آورد.» نوع‌پرست می‌گوید:«از ابتدای امسال به طور ویژه با بررسـی نیازهـای موجـود در سـطوح اجرایی، در راستای توجه اختصاصـی به نیازهـای جامعه هـدف، متناسب با نوع معلولیت و به منظور کیفی‌سازی خدمات تخصصی معلولیت «شیوه‌نامه ارائه خدمات توانبخشـی حرفه‌ای برای افراد دارای اختلال طیف اوتیسم بالای 14 سـال» در قالب الگوهای قابل اجرا در خدمات جاری ابلاغ شد.» نوع‌پرست معتقد است، مراکز «توانبخشی آموزشی اختلال طیف اوتیسم بالای 14 سال» صرفاً برای افراد با اختلال طیف اوتیسم متوسط و شدید ایجاد می‌شود تا خدمات تخصصی را در قالب کار تیمی روانشناس، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر، مربی، مراقبت در داخل مرکز، روانپزشک و متخصصین اعصاب و روان در قالب نظام ارجاع پیش‌بینی و تأمین کند. یعنی توجه اختصاصی به فرد، خانواده‌محوری و رویکرد چند‌بعدی و توجه به برنامه‌های مراقبتی، تفریحی، هنری و ورزشی در کنار سایر مداخلات توانبخشی، جسمی و روانی مورد توجه قرار دارد. او می‌گوید:«در حال حاضر افراد با اختلال طیف اوتیسم بالای 14 سال در مراکز توانبخشی حرفه‌ای به شکل تلفیقی با سایر گروه‌ها خدمات دریافت می‌کنند. با ایجاد مراکز جدید، ظرفیت پوشش خدمات برای سطح شدیدتر اوتیسم نیز به شکل روزانه اختصاصی فراهم خواهد شد.»
راه‌اندازی 4 مرکز غیردولتی  تا پایان سال
به گفته سرپرست دفتر توانبخشی آموزشی، حرفه‏‌ای و توانپزشکی سازمان بهزیستی، دستورالعمل مراکز مزبور طراحی و در شورای‌عالی راهبردی سازمان بهزیستی و نیز کارگروه‌های تخصصی مقررات‌زدایی و بهبود فضای کسب‌وکار تصویب شده و هم‌اکنون در مرحله تعریف در درگاه ملی مجوزها قرار دارد. او پیش‌بینی می‌کند:«به محض درج در سامانه فوق الذکر، حداقل تأسیس 4 مراکز غیردولتی یاد‌شده تا انتهای سال در کشور میسر شود.» نوع‌پرست با اشاره به تدوین بسته آموزش مجازی «بتا بهزیست» (بسته توانبخشی اوتیسم سازمان بهزیستی کشور) و آموزش و تجهیز کارشناسان و مربیان مراکز روزانه آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اوتیسم، توضیح می‌دهد:«در بسـته آموزشـی الکترونیک «بتا بهزیست»، موضوعاتی مانند علائم و نشانگان اوتیسم، غربالگری و تشخیص، مداخلات مرکزمحور،  بررسی و مطرح شده و آموزش بسته به صورت حضوری و غیرحضوری  اجرا می‌شود.»

بــــرش

فعالیت مراکز موقت نگهداری در 7 استان

بیشتر والدین افراد با اختلال طیف اوتیسم به دلیل نیازمندی به مراقبت دائم از فرزند، قادر به پیگیری نیازهای خود و سایر اعضای خانواده نیستند و اغلب آنها نیاز به مکانی برای نگهداری موقت فرزندشان دارند که در مواقع مورد نیاز بتوانند فرزندشان را به‌ طور موقت به آن مرکز بسپارند. حضور متخصصان و افراد مجرب در زمینه اوتیسم در این مراکز می‌تواند اطمینان خاطر بیشتری به والدین دهد. نوع‌پرست می‌گوید:«با توجه به اهمیت حضور افراد دارای اختلال اوتیسم در جامعه و جلوگیری از نگهداری دائم این افراد در مؤسسات و پیشگیری از انزوای اجتماعی آنها، گاهی نگهداری در مرکز به ‌طور موقت خواهد بود. خانواده‌ها در دوران مشخص و محدودی، فرزندشان را به چنین مکان‌هایی می‌سپارند و خود با تمهیدات آموزشی در نظر گرفته شده از جانب بهزیستی، مسئولیت چنین مراکزی را بر عهده خواهند داشت. آنها در زمان حضور فرزندشان تعهد خواهند داد به شیوه‌های مختلف و مورد توافق و بر اساس امکانات موجود شخصی و مرکز، با فرزندشان در ارتباط باشند. در حال حاضر مراکز اقامت موقت
 (Respite Care)، برای ارائه فرصتی به والدین و مراقبان افراد دارای اختلال اوتیسم برای رسیدگی به سایر امور زندگی در استان‌های آذربایجان‌ شرقی، اصفهان، تهران، خراسان رضوی، کرمان، کرمانشاه و یزد فعال است. در این مراکز که به تعداد محدود تأسیس شده‌اند، به والدین و مراقبان افراد دارای اختلال اوتیسم فرصتی هر چند محدود، برای رسیدگی به سایر امور زندگی ارائه شده که به کاهش فشار روانی خانواده و ایجاد بستر آرامش نسبی در خانواده منجر خواهد شد.» به گفته نوع‌پرست، حداقل سن برای پذیرش در این مراکز 5 سال، ظرفیت مرکز 20 نفر و مدت زمان اقامت حداقل یک روز و حداکثر تا سقف 2 ماه به طور مستمر یا موردی در طول یک سال خواهد بود. او در مورد پرداخت حق پرستاری برای افراد با اختلال طیف اوتیسم شدید و خیلی شدید می‌گوید:«با وجود تدارک حق پرستاری برای افراد طیف شدید و خیلی شدید اوتیسم، تمام این اقدامات تنها پاسخگوی بخش کوچکی از نیازهای گسترده و عمیق خانواده‌هاست و حتی پوشش افراد طیف متوسط اوتیسم، به همیاری همه‌جانبه تمام دستگاه‌های مسئول نیاز دارد. البته پرداخت کمک‌هزینه معیشت (مستمری) به افراد واجد شرایط دارای کمیسیون پزشکی و توانبخشی تعیین نوع و شدت معلولیت، بلامانع است.»