معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی:
انجمن اوتیسم اهداف انسانی دارد
گروه اجتماعی- روز گذشته، نشست مقابله با اوتیسم با حضور محمدرضا نوروزپور، معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی؛ سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران و محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم و فعالان رسانه برگزار شد. نقش رسانهها و آگاهیبخشی درباره اوتیسم مهمترین موضوعی بود که در این نشست مطرح شد. محمدرضا نوروزپور در این زمینه گفت:«رسانهها علاوه بر پرداختن به مسائل سیاسی، اجتماعی و فرهنگی، باید به موضوعات انسانی و عامالمنفعه مثل حمایت و آگاهیبخشی درباره بیماران اوتیسم توجه کنند.» معاون امور رسانهای و تبلیغات وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تأکید کرد:«اطلاعرسانی زودهنگام درباره دستاوردهای علمی و تلاش برای بهبود وضعیت بیماران اوتیسم، بخشی از مشکلات و رنجهای آنان را کاهش میدهد و روند التیام برخی زخمها را تسریع میکند. پرداختن به این موضوع فراتر از یک فعالیت حرفهای رسانهای است و نوعی کار معنوی و ادای دین محسوب میشود؛ به همین دلیل شخصاً عهدهدار این مسئولیت شدم تا اهمیت انسانی و اجتماعی آن را برجسته کنم؛ چون پرداختن به اوتیسم و مشکلات خانوادههای درگیر با آن، بسیار مهم است.»نوروزپور با دعوت از رسانهها برای مشارکت فعال در آگاهیبخشی و آموزش گفت:«رسانهها با ارائه اطلاعات دقیق علمی میتوانند به بهبود شرایط خانوادههای دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمک کنند. انجمن اوتیسم اهداف انسانی دارد و هیچ منفعت شخصی یا مالی در آن دیده نمیشود؛ به همین دلیل همه فعالان رسانهای میتوانند با همکاری در تحقق این اهداف سهیم باشند.»
انجمن اوتیسم با 10 هزار عضو رسمی
«در حال حاضر حدود ۱۰ هزار نفر عضو انجمن اوتیسم ایران هستند. بیشترین تعداد آنها با حدود ۳ هزار نفر در تهران زندگی میکنند و سایر اعضا در استانهای دیگر پراکندهاند. در ایران تاکنون حدود ۳۰ هزار نفر شناسایی شدهاند، در حالی که برآورد میشود بیش از ۱۰۰ هزار نفر دیگر هنوز شناسایی نشده باشند.» سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان این مطلب گفت:«وقتی انجمن اوتیسم را در سال 93 تأسیس کردیم، شیوع اوتیسم یک در ۴۰ بود. آن زمان فقط حدود 2 درصد از مردم کشور درباره این بیماری آگاهی داشتند و اسم آن را شنیده بودند.»
طبق گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، حدود ۳۰۰ خانواده در کشور بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند. نقش ژنتیک در بروز این بیماری اثبات شده، اما هنوز ژن مشخصی شناسایی نشده است. همچنین در بیشتر افراد دارای اختلال طیف اوتیسم، مشکلات دیگری مثل فلج مغزی، تشنج، مشکلات کف پا و سایر اختلالات دیده میشود. نسبت ابتلا در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بیشتر گزارش شده است.
صالحغفاری درباره وضعیت سنی مبتلایان گفت:«حدود ۲۵۰۰ نفر از اعضای ما، بزرگسالان دارای اوتیسم هستند ولی در حال حاضر هیچ متولی مشخصی ندارند و هیچگونه خدمت تعریف شدهای برای آنها وجود ندارد. حدود ۷ هزار نفر از این بیماران نیز در خانهها نگهداری میشوند و مراکز نگهداری شبانهروزی متناسب با نیاز موجود نیست. همچنین حدود ۵ هزار کودک از خدمات توانبخشی استفاده نمیکنند.»
نکته مهمی که شاید همیشه در سایه میماند، مشکلات اعضای خانواده افراد داری اوتیسم است. غفاری در اینباره توضیح داد:«هسته اصلی، خانواده است اما معمولاً فقط فرد دارای اوتیسم دیده میشود. ما در انجمن اوتیسم «واحد سلامت خانواده» را شکل دادیم و به این نتیجه رسیدیم که تعداد زیادی از والدین به دلیل فشارهای شدید، دچار اختلالات روانی مانند وسواس، اختلال دوقطبی و مشکلات مشابه شدهاند.»
اوتیسم جزو بیماریهای خاص با هزینههای درمان بالاست. صالحغفاری در نشست مقابله با اوتیسم درباره هزینههای نگهداری و درمان این افراد گفت:«هزینههای آموزشی و توانبخشی برای یک کودک زیر ۷ سال در طیف متوسط، در ماه بیش از ۲۵ میلیون تومان است. بیشتر این کودکان به خدمات درمانی و دندانپزشکی خاص نیاز دارند و باید با بیهوشی و هزینههای آن درمان شوند. این هزینهها را خانوادهها پرداخت میکنند، در حالی که هزینههای درمان و توانبخشی باید بر عهده دولت باشد. شورای عالی بیمه سلامت باید تعرفهها را مشخص کند. تعرفه هر جلسه توانبخشی در بخش خصوصی بیش از ۵۰۰ هزار تومان است و خانواده باید حداقل ۲۵ جلسه دریافت کند، اما دو سال است که این هزینهها بهدرستی از سوی بیمهها پرداخت نمیشود و خانوادهها به سختی میتوانند از پس هزینههای سنگین درمان و کاردرمانی برآیند، به همین دلیل حدود ۴ هزار نفر درمان توانبخشی را رها کردهاند.»
او با اشاره به مشکلات بیمهای گفت:«سازمان تأمین اجتماعی و بیمه سلامت باید پاسخگو باشند. مراکز به دلیل عدم پرداخت بموقع، قرارداد نمیبندند و فرآیندهای پیچیده اداری و ضعفهای تکنولوژیک موجب قطع خدمات شده است.»
مدیرعامل انجمن اوتیسم درباره «خانههای امید» گفت:«این مراکز خدمات توانبخشی ارائه میدهند و در حال حاضر به ۱۵۰۰ کودک زیر ۷ سال خدمترسانی میکنند. زمین این مراکز توسط دولت تأمین شده، شهرداریها کمک کردهاند و خیرین و یکی از بانکهای خصوصی نقش مهمی در تأمین منابع داشتهاند.»
