سمیه افشین فر
خبرنگار

اوتیسم نوعی بیماری اختلال رشدی مغزی از نوع روابط اجتماعی است. در حقیقت افراد دارای اختلال اوتیسم در برقراری ارتباط با دنیای خارج دچار مشکل هستند. فرد مبتلا، دارای یک سری رفتارهای کلامی و ارتباطی غیرطبیعی است که علائم آن تا قبل از دو سالگی نمود پیدا می‌کند. همچنین این بیماری در بین پسران بسیار شایع‌تر است. طبق آمارها از هر 60 تا 70 نوزاد متولد شده زنده در دنیا یک نفر به اختلال اوتیسم مبتلاست. در کشور ما بر اساس آمارها از هر صد تولد نوزاد زنده، یک مورد اوتیسم مشاهده شده است. برای آشنایی بیشتر با این اختلال، از 13 فروردین تا 13 اردیبهشت ماه را «ماه آگاهی‌بخشی در خصوص اوتیسم» نامگذاری کرده‌اند؛ با اشاره به اینکه طی سال‌های اخیر هرچند اقداماتی در زمینه حمایت از مبتلایان به اختلال اوتیسم در کشورمان انجام شده است و حتی در سال گذشته تعدادی از خانواده‌های افراد مبتلا به اوتیسم با معاون اول رئیس جمهور دیدار کرده و مسائل و مشکلات خود را با ایشان مطرح کردند اما مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران معتقد است جامعه هنوز به شناخت کافی از این اختلال نرسیده است.
آمار دقیق، نیاز امروز جامعه اوتیسم ایران
آمار کودکان طیف اوتیسم نشان می‌دهد که در حال حاضر با تعدادی از افراد این طیف روبه رو هستیم که وارد مراحل بلوغ و بزرگسالی شده‌اند و درخصوص برخی از آنان با انواع طیف شدید، متوسط و خفیف، چالش‌های اساسی با خانواده، اجتماع و حتی خودشان دیده می‌شود. از جمله دلایل این امر، آگاه نبودن برخی از خانواده‌ها و طیف زیادی از جامعه درخصوص این اختلال و نبود آموزش‌های لازم در این خصوص بویژه در مدارس است.
سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم در گفت‌و‌گو با «ایران» درباره مهم‌ترین‌ نیازهای جامعه اوتیسم ایران با اشاره به اینکه یکی از مهم‌ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران وجود آمارهای دقیق علمی در خصوص وضعیت افراد مبتلا به اختلال اوتیسم در کشور است، گفت: باید چه از نظر آماری و چه از نظر طیف و گروه سنی افراد، اطلاعات دقیقی داشته باشیم. آگاهی نداشتن از وضعیت این افراد در کشور یعنی تصویر درستی از شرایط افراد مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنها در کشور نداریم و این یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های ماست. در همین رابطه چندین بار از وزارت بهداشت خواسته‌ایم که شرایط جامعه اوتیسم ایران را هرچه زودتر با روش‌های آماری بررسی کنیم.
ارتقای آگاهی یعنی مواجهه کمتر با اوتیسم شدید در آینده
مدیرعامل انجمن اوتیسم با اشاره به اینکه در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در ۱۰۰ نفر از موالیدی که رخ می‌دهد است، گفت: هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علائم، نیازها، شرایط خانواده‌ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران باردار که باید چه نکاتی را رعایت کنند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت.
13 تا 15 میلیون تومان هزینه هر فرد با اختلال اوتیسم در خانواده
صالح غفاری با تأکید بر اینکه کودک اوتیسم هزینه‌هایی را بر سبد خانواده تحمیل می‌کند، گفت: کودکی که کلیشه دارد، مشکلات متابولیک دارد، دچار مشکلاتی همچون تشنج، متابولیک تغذیه‌ای، مشکلات گوارشی یا دندانی است، یا درگیر کلیشه‌های خودزنی یا دیگرزنی‌هایی است که می‌تواند موجب آسیب‌هایی ‌شود، به جز اینکه نیازمند مراقبت جدی خانواده است، هزینه‌های درمان چندبرابری نسبت به یک فرد عادی نیز دارد و همه این موارد افزایش هزینه‌های زیادی را برای خانواده فرزندان اوتیسم به همراه دارد. بر اساس مطالعاتی که سال گذشته در انجمن اوتیسم انجام شده است، هزینه‌های خانواده اوتیسم حداقل بین ۱۳ تا ۱۵ میلیون تومان است.
ورود سیستم‌های حمایتی به خدمات توانبخشی
مدیرعامل انجمن اوتیسم در رابطه به ورود سیستم‌های حمایتی و پوشش‌دهی خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به اختلال اوتیسم گفت: با وجود تورم، متأسفانه شاهد وضعیت سختی در میان خانواده‌های اوتیسم هستیم. در حال حاضر هزینه‌های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش‌های درمان‌های مکمل و درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی ۷ تا ۸ سالگی، به میزان ماهانه ۱۰ میلیون تومان افزایش یافته است. هرچند با مطالبه‌گری‌هایی که انجمن طی سه سال گذشته انجام داد، شاهد ورود سیستم‌های بیمه‌ای حمایتی مخصوصاً بیمه سلامت ایران برای پوشش‌دهی خدمات توانبخشی بودیم. البته این مطالبه‌گری از مجلس انجام و باعث ایجاد صندوقی تحت عنوان صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج برای تمامی بیمارانی که می‌توانند در این رده از بیماری‌ها قرار بگیرند، تشکیل شد. بر این اساس مبلغی را به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن خدمات توانبخشی پوشش داده می‌شود.
پوشش‌دهی بیمه‌ای بیشتر هزینه‌های کودکان زیر 12 سال اوتیسم
غفاری با بیان اینکه انجمن اوتیسم تاکنون تلاش کرده است، حداقل هزینه‌ها در قالب بسته‌های خدمتی اوتیسم به کودکان زیر ۱۲ سال به واسطه بیمه‌ها پوشش‌دهی شود و این موضوع در شورای عالی بیمه تصویب شده است، گفت: در حال حاضر از مراکزی که مجوز کار با کودکان اوتیسم را دارند، می‌خواهیم که هرچه سریعتر به انعقاد قرارداد با مراکز بیمه‌ای اقدام کنند. مطالبه دیگرمان در سال جدید نیز با توجه به اینکه اکثر خانواده‌ها تحت پوشش بیمه تأمین اجتماعی هستند، افزایش سرعت در روند اجرایی شدن و برقراری ارتباط میان بیمه سلامت و بیمه تأمین اجتماعی است چرا که اکثر خانواده‌های ایرانی، بیمه تأمین اجتماعی دارند و بیمه تأمین اجتماعی هنوز نتوانسته ارتباط سامانه به روز شده خدمات توانبخشی را با بیمه سلامت برقرار کند تا پوشش‌دهی این خدمات از طریق صندوق انجام شود و این کار فعلاً به‌صورت مکانیکی و دستی انجام می‌شود. بنابراین یکی از اصلی‌ترین راهبردهای ما در سال جدید سرعت‌دهی به ایجاد یک رابطه میان بیمه تأمین اجتماعی و بیمه سلامت است.
لزوم ارتقای آموزش برای کمک به درک بیشتر افراد مبتلا به اختلال اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه هر فرد و کودک مبتلا به اوتیسم با چالش‌های بسیار زیادی روبه‌رو است، گفت: متأسفانه بسیاری از مهدکودک‌ها هیچ شناختی نسبت به کودکان اوتیسم ندارند، بنابراین کودکانی که ممکن است در طیف‌های خفیف باشند، در مهدکودک‌ها در سن معینی مورد تشخیص قرار نمی‌گیرند. هرچقدر بتوانیم این آموزش‌ها را در بخش‌های مختلف جامعه‌، مدارس‌، مهدکودک‌ها، سیستم‌های حمل و نقلی خصوصی و عمومی همچون مترو، اتوبوس و... بالا ببریم، می‌توانیم نیاز خانواده‌های اوتیسم را بیشتر برآورده کنیم. جامعه‌ای که نسبت به رفتارهای کلیشه‌ای و رفتارهای غیرعادی و مشکلاتی که فرد با اختلال اوتیسم می‌تواند برای خود و اطرافیان خود ایجاد کند، آگاهی داشته باشد، مواجهه رفتاری بهتر و سنجیده‌تری با این افراد خواهد داشت و شرایط برای این گروه نیز بهتر خواهد شد.
نیازمند تربیت مراقبانی برای نگهداری موقت از افراد اوتیستیک هستیم
مدیرعامل انجمن اوتیسم با بیان اینکه خانواده‌های دارای فرزند با اختلال اوتیسم با توجه به نیاز این فرزندان به مراقبت مداوم، در معرض آسیب‌های بسیار روحی قرار دارند، گفت: خانواده‌هایی که فرزندان مبتلا به اوتیسم دارند بویژه پدرها و مادرها زندگی عادی ندارند و به‌دلیل سبک زندگی، میزان استرس، افسردگی وآسیب‌های روحی و روانی و... ما شاهد افزایش افکار خودکشی در این خانواده‌ها هستیم. از نظر جسمی نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم به انرژی بسیار زیادی نیاز دارد. هرچقدر ما بتوانیم این خانواده‌ها را بیشتر حمایت کنیم و زمان‌هایی را به بخش خصوصی خانواده اختصاص دهیم و کودک را برای چند ساعت از خانواده جدا کنیم یا مراقب در منزل داشته باشیم، خانواده‌ها وضعیت بهتری خواهند داشت.