امروز، روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر است

80 درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت و فوق‌تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودک، با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد این بیماری‌ها گفت: «پوشش کامل بیمه‌ای، دریافت رایگان آنزیم‌های خاص در مبتلایان به اختلالات متابولیک نادر و انجام پیوند مغز استخوان رایگان در برخی سرطان‌های نادر از جمله حمایت‌ها برای این بیماران است.»
به گزارش دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، شاداب صالح‌پور، دیروز در آستانه روز ملی حمایت از بیماری‌های نادر (هشتم اسفند) افزود: «براساس برخی منابع، حدود 8 هزار نوع مختلف از بیماری‌های نادر و اختلالات مربوط به آن در جهان وجود دارد اما تاکنون در بنیاد بیماری‌های نادر ایران ۳۶۱ نوع بیماری مختلف به ثبت رسیده است که به مرور موارد جدیدی نیز به آن اضافه می‌شود.»
فوق تخصص بیماری‌های غدد و متابولیسم کودک با اشاره به علل و عوامل مؤثر در بروز بیماری‌های نادر گفت: «علل مختلفی برای بیماری‌های نادر وجود دارد اما ۸۰ درصد این بیماری‌ها ژنتیکی هستند و به دلیل بروز تغییرات در ژن‌ها یا کروموزوم‌ها بروز می‌یابند. این تغییرات ژنتیکی می‌تواند از نسلی به نسل دیگر منتقل شود یا به صورت تصادفی و برای اولین بار در یک فرد در یک خانواده رخ دهد.»

کمتراز 5 درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تأیید شده هستند
دکتر صالح‌پور گفت: «کمتراز پنج درصد بیماری‌های نادر دارای درمان تأیید شده هستند و مابقی درمان‌ها صرفاً نگهدارنده و تسکین دهنده هستند یا اصلاً درمان خاصی وجود ندارد؛ بنابراین مهم‌ترین موضوع در مواجهه با بیماری‌های نادر، پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری است.» وی با اشاره به طراحی بسته‌های حمایتی برای این بیماران یادآور شد که پس از تصویب و اجرا، خدمات توانبخشی، کاردرمانی، چشم پزشکی، شنوایی سنجی، مغز و اعصاب، ارتوپدی و قلبی به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می‌گیرد.

خرید لوازم آرایشی از دست‌فروش‌ها، ممنوع
مدیرکل امور فرآورده‌های آرایشی و بهداشتی سازمان غذا و دارو با تأکید بر اینکه از دست‌فروش‌ها و زیرپله‌ای‌ها لوازم آرایشی نخرید، گفت: محصولات آرایشی بهداشتی از فرآورده‌های پرمصرف کشور هستند و به دلیل ارتباط مستقیم این محصولات با سلامت افراد، برخورداری از استانداردهای کیفی در آنها بسیار حائز اهمیت است.
به گزارش سازمان غذا و دارو، محمود آل‌بویه افزود: سازمان غذا و دارو به‌عنوان یکی از ارکان متولی سلامت کشور، نقش مؤثری در حفظ و ارتقای کیفیت و بررسی ایمنی این محصولات و نیز نظارت بر بازارهای مصرف آنها دارد. آنچه از ما انتظار می رود، تضمین سلامت محصولات است؛ به این معنی که هم محصولات آرایشی و بهداشتی عاری از مواد مضر و ممنوعه در ترکیب خود باشند، هم فرایند تولید و ساخت این فرآورده‌ها از استانداردهای کیفی لازم برخوردار باشد. ما وظیفه داریم در بحث مصرف محصولات آرایشی و بهداشتی غیرمجاز و تقلبی هشدارهای لازم را بدهیم که بارها از طریق رسانه‌ها این کار را انجام داده‌ایم.
وی با بیان اینکه آسان‌ترین راه برای اطمینان از کیفیت و سلامت محصولات آرایشی و بهداشتی تهیه آنها از فروشگاه‌های معتبر و داروخانه‌ها است، تصریح کرد: لوازم آرایشی وارداتی نیز باید پروانه بهداشتی ورود و برچسب اصالت و سلامت کالا را داشته
باشند.
مدیرکل امور فرآورده‌های آرایشی و بهداشتی سازمان غذا و دارو تصریح کرد: مردم باید برای مصرف لوازم آرایشی خارجی حتماً به برچسب اصالتی که توسط سازمان غذا و دارو صادر می شود، توجه داشته باشند.