روایتی از رنج همراهان بیمار
توقف زمان روی ساعت سرطان
مریم طالشی
گزارش نویس
زمان ناگهان متوقف میشود. انگار که بمبی در خانه منفجر شده باشد و تمام ساعتها را از کار انداخته باشد. بیرون مردم دارند زندگیشان را میکنند اما آدمهای خانه مثل پیکرههایی خاموش در زمان وقوع واقعه منجمد شدهاند. دیگر خبری از زندگی عادی نیست. اصلاً یادت میرود تا دیروز چگونه روزها را میگذراندی و چه برنامهها و علاقهمندیهایی داشتی. واضحترش این میشود که دیگر خودت نیستی چون عزیزی از نزدیکانت درگیر بیماری سخت شده و تو دوست داشتن را با دلشوره و ترسی توأمان تجربه میکنی. همهاش هم این نیست، مسئولیت ناشی از بیماری هم هست. رفت و آمدهای چندین باره به مراکز درمانی و پیگیری امور مربوط به دارو و شیمیدرمانی و رادیوتراپی وقتی سختتر میشود که باید روحیه بیمار را هم حفظ کنی در حالی که خودت از درون فرو ریختهای. مثل ساختمانی در حال سوختن که شعلههایش نامرئی است اما هر لحظه بیم فروریختنش میرود.
«آدم با هر تلنگری براحتی فرو میریزد. دوست دارم مدام گریه کنم. هرجا لازم باشد گریه هم میکنم. دست خودم نیست. آنقدر غمگینم که حس میکنم الان است که از غصه منفجر شوم. با این حال وقتی میخواهم وارد خانه شوم، آرامبخش میخورم و سعی میکنم خودم را خوشحال و با روحیه نشان دهم.»
اینها را سمیرا میگوید که پدرش چند ماهی است به سرطان مبتلا شده است. سمیرا دختر جوانی است که زندگیاش به یک باره دستخوش بیماری پدر شده. او میگوید: «بابا همیشه همه کارهای من را انجام میداد. کمی لوسم کرده بود حتی نسبت به مادرم هم همین طور بود. هرجا میخواستیم برویم، خودش ما را با ماشین میبرد و میآورد. همدانشگاهیهایم گاهی میخندیدند و میگفتند انگار بچه دبستانی هستی که پدرت دنبالت میآید. اینها به خاطر سختگیری بابا نبود، بیشتر دلش میخواست ما مدام در آسایش باشیم. چند ماه پیش با دل دردهای مداومی که داشت به پزشک مراجعه کرد و معلوم شد به سرطان معده مبتلاست. زندگی شاد سه نفره ما ناگهان به جهنم تبدیل شد. روزهای اول در شوک بودیم و کم کم باورمان شد که بابا واقعاً مریض شده. بعد از جراحی و شروع شیمیدرمانی اوضاع بدتر شد. نگرانی و دلشوره یک طرف و انجام کارهای بیمارستان یک طرف دیگر. راستش ما آنقدر عادت کرده بودیم که بابا همه کار را انجام دهد که نمیدانستیم باید چکار کنیم. دوران سختی سپری شد و همچنان هم میشود. من همیشه فکر میکردم آدم قوی و با اعتماد به نفسی هستم اما این مدت فهمیدم چقدر شکنندهام. آدم بارها به مرز فروپاشی روانی میرسد و کسی این حال را درک نمیکند مگر این که خودش تجربه کرده باشد.»
تجربههای مشابه کم نیستند. چه کسی است که در خانواده و نزدیکان عزیزی مبتلا به سرطان را نداشته باشد؟ بیمار به واسطه بیماری سخت مرکز مراقبت و توجه اطرافیان قرار میگیرد اما بیشتر وقتها خود اطرافیان و در واقع نزدیکان بیمار که به صورت مستقیم متأثر از بیماری هستند، فراموش میشوند.
«از وقتی متوجه شدیم مادر همسرم تومور دارد، کل خانواده دچار شوک بزرگی شدیم. تا آزمایشهای تکمیلی انجام شود و تا دکتر آنها را ببیند، خودش دو هفتهای طول کشید. در این دو هفته ما به همراه بقیه بچهها همگی شب آنجا بودیم در حالی که هنوز درمانی شروع نشده بود و خود بیمار هنوز سر پا بود و میتوانست کارهایش را انجام دهد ولی یک حسی بود که همه باید آنجا باشند. چرایش را نمیدانم ولی همه آنجا بودند و نمیگذاشتند مادر از جایش بلند شود. یک نوع حس عذاب وجدان هم بود از اینکه چرا تا قبل بیشتر پیش مادرشان نبودند یا زودتر متوجه بیماریاش نشدند.»
یاسر که او هم این روزها درگیر بیماری عزیزی است، این را میگوید و ادامه میدهد: «دخترها گفتند ما الان که فهمیدیم مادرمان بیمار است، دوست داریم کنارش باشیم و از همسرانمان هم انتظار داریم همراهیمان بکنند و اگر هم این کار را نکنید، گلهای از شما نداریم. ما هم گفتیم که مادر شما مثل مادر خودمان است و فرقی ندارد. درمان که شروع شد، زندگیمان کاملاً تحتالشعاع قرار گرفت. ما دیگر نه میهمانی میرویم و نه مسافرت. حتی بیرون هم که میرویم، سعی میکنیم جای شلوغی نرویم که یک وقت ناقل بیماری برای مادر همسرم نباشیم. ما خیلی شبها آنجا میخوابیم و دخترها به نوبت کارهای خانه را میکنند. به هرحال زندگی دیگر مثل قبل نیست و کاملاً تغییر میکند.»
زندگی تغییر میکند و روحیه آدم هم تغییر میکند و دیگر مثل قبل حال و حوصله خیلی چیزها را ندارد. «دیگران گاهی سعی میکنند تو را از لاک خودت بیرون بکشند. مثلاً دوستانم اصرار میکنند به میهمانی بروم اما نمیدانند که من حوصله محیطهای شاد را ندارم. یک بار به اصرار یکی از دوستانم به میهمانی رفتم اما آنقدر صدا و شلوغی آزارم داد که یک ساعت بیشتر نتوانستم تحمل کنم. آدم دائم فکر میکند من که مثل بقیه نیستم. الان خواهر من مریض است و من باید کنارش باشم نه اینجا در کنار این آدمهای شادی که هیچ دغدغه و نگرانی ندارند.»
این روایت مرجان است از احساساتی که تجربه میکند. او ادامه میدهد: «آدمهایی که جای تو نیستند مدام توصیه میکنند که روحیه داشته باش و این حرفها. به این راحتی نیست و با گفتن یک جمله هم آدم روحیه پیدا نمیکند. یا اینکه شروع میکنند از مثال زدن که فلانی و فلانی را هم میشناسیم که همین بیماری را داشتند و خوب شدند در حالی که شرایط بدنی و بیماری در بدن هر کس فرق میکند و این طور مثال زدنها خوب نیست و بیشتر آدم را کلافه میکند چون از آن طرف مثالهایی هم هست که نقض اینهاست. من معتقدم که خیلی از ما اصولاً همدردی را بلد نیستیم.»
اما چگونه میشود درد همراهان بیماران سخت را تسکین داد، کسانی که معمولاً فراموش میشوند در حالی که آسیبهای جدی روانی را تجربه میکنند.
دکتر احسان محمدی، متخصص آنکولوژی در این باره میگوید: «چیزی که اهمیت زیادی دارد این است که همراهان بیمار را تنها نگذاریم و این تنها نگذاشتن به این معنی نیست که گهگاهی پیام دهیم و حالی از سر تعارف بپرسیم. به نظر من همراهی فیزیکی با افراد میتواند به مراتب بسیار بیشتر از احوالپرسی در روحیه شخص تأثیرگذار باشد. تخصص من روانشناسی نیست اما به واسطه برخورد زیاد با بیماران سرطانی و خانوادههایشان میدانم که همراهی با آنها چقدر میتواند کمک کننده باشد. خیلی وقتها میبینم که افراد از سر دست تنهایی دچار استیصال شدهاند. یک نفر آدم یکهو باید کل زندگیاش را بگذارد کنار و دنبال سلسلهای از کارها باشد و همین هم خودش خیلی آسیب زننده است. در واقع نگرانی از حال بیمار و درماندگی از انجام کارهای مربوط به بیمار میتواند آسیبهای روحی زیادی در پی داشته باشد. آدم میبیند که طرف از خستگی نای راه رفتن ندارد و دارد پای تلفن برای بقیه شرح حال میدهد و از احوالپرسی آنها تشکر میکند. جای این احوالپرسی میشود کمک حال همراه بیمار بود. وقتی شخص میبیند که دوست و فامیلش کنارش هستند، مطمئناً حالش بهتر میشود و توان بیشتری پیدا میکند.»
زندگی همیشه روی خوش ندارد. گاهی ناخوشی پردهای روی تمام روزها و شبها میکشد و آدمها از پشت پرده بیرون را تماشا میکنند و شکل پیشین زیستن یادشان میرود، اینکه تا حالا داشتند سر کار میرفتند، تفریح میکردند، میهمانی و سفر میرفتند و زندگی جریان داشت. دیگر حال خوش کمتر پیدا میشود و انتظار کشدار است و برای آنها که غم بیماری سخت عزیزی را تجربه کردهاند، این حال آشناست.
بــــرش
بیرون مردم دارند زندگیشان را میکنند اما آدمهای خانه مثل پیکرههایی خاموش در زمان وقوع واقعه منجمد شدهاند. دیگر خبری از زندگی عادی نیست. اصلا یادت میرود تا دیروز چگونه روزها را میگذراندی و چه برنامهها و علاقمندیهایی داشتی. واضحترش این میشود که دیگر خودت نیستی چون عزیزی از نزدیکانت درگیر بیماری سخت شده