مریم طالشی
گزارش نویس

«نگاهم می‌کنند و در نگاه‌شان می‌بینم خوشحالند از اینکه جای من نیستند. گاهی حتی می‌شنوم زیر لب خدا را شکر می‌کنند. این برخوردها دل آدم را می‌شکند. هرچه هم که این رفتارها را ببینی، باز هم عادی نمی‌شود و به آن عادت نمی‌کنی. مگر می‌شود به چیز بد عادت کرد؟»
این حرف‌های لیداست که مادرزادی یک پایش کوتاه‌تر از دیگری است و این مسأله باعث می‌شود موقع راه رفتن یک پایش را روی زمین بکشد. او ادامه می‌دهد: «بعضی‌ها زیر لب نچ نچ می‌کنند و افسوس می‌خورند و حتی به زبان می‌آورند که حیف از دختر به این جوانی و زیبایی. این انتخاب من نبوده که با نقص به دنیا بیایم و نمی‌دانم چرا خیلی‌ها فکر می‌کنند به خاطر اینکه سالم به دنیا آمده‌اند می‌توانند احساس برتری کنند. حالا شاید این برتری تعبیر من باشد و آنها خودشان این نظر را نداشته باشند اما برای من برخوردها گاهی حالت فخرفروشی دارد.»
حرف‌های لیدا شاید برای شما ملموس باشد و شاید هم نه. بستگی به این دارد که تجربه‌ای مشابه داشته باشید یا خیر. برای خانم هراتی که مشکل ریوی دارد هم شرایط مشابهی پیش آمده است. او از تجربه خود اینطور می‌گوید: «من کمی‌که راه می‌روم به نفس نفس می‌افتم و با اینکه اضافه وزن چندانی ندارم، بعضی کسانی که از مشکلم خبر ندارند توصیه می‌کنند که رژیم بگیرم و وزنم را کم کنم. حتی یکی از دوستانم با اینکه از مشکلم خبر دارد، بارها تناسب اندامش را به رخم کشیده و در مورد سبک زندگی، رژیم غذایی و زمانی که برای ورزش می‌گذارد برایم صحبت کرده و به من توصیه کرده که رویه‌ای مشابه را در پیش بگیرم. از خودم می‌پرسم او که می‌داند من بیمارم، پس چرا دوباره علائم جسمانی‌ام را به چاقی ربط می‌دهد؟! من همیشه ساکت گوش کرده و غصه خورده‌ام و حوصله بحث نداشته‌ام. همین رفتارها باعث شده دیگر دوست نداشته باشم با او رفت و آمد کنم چون در مواجهه با چنین کسانی فکر می‌کنم چیزی کم دارم و نمی‌توانم مثل یک آدم عادی در کنار آنها باشم. در واقع خودم را دارای نقصان می‌بینم و این ناراحتم‌می‌کند.»
جایی خوانده بودم «سلامتی تاجی است بر سر افراد سالم که تنها افراد بیمار قادر به دیدن آن هستند.» این جمله از آن موقع همیشه در ذهنم مانده و در مواجهه با تجربه‌های افراد مختلف به درک نزدیک‌تری از آن رسیده‌ام. خیلی وقت‌‎ها به مادربزرگم فکر می‌کنم که با حسرت از پنجره به آدم‌هایی که توی خیابان راه می‌رفتند، نگاه می‌کرد و می‌گفت خوش به حال‌شان که پا دارند. پا داشتن برای او به معنی راه رفتن بدون درد و کمک دیگران بود و او خوب می‌دانست ایستادن روی دوپا بدون آن که درد بیچاره‌ات کند چقدر خوب است.
ممکن است برای کسانی که دردی را تجربه می‌کنند هم کم و بیش وضعیت به همین شکل باشد. آدم ناخودآگاه خودش را با دیگران مقایسه می‌کند و دچار احساس غم و گاهی خشم می‌شود. حالا اگر رفتار دیگران هم باعث شود غم در وجود بیمار بیشتر شود، تاب و تحمل او را کمتر می‌کند. همین رفتارها خیلی وقت‌ها به منزوی شدن افراد منجر می‌شود.
«دوست دارم از جمع فرار کنم خصوصاً وقتی می‌بینم همه دارند در مورد مسائلی حرف می‌زنند که من نمی‌توانم تجربه‌شان کنم. زندگی برای آنها ساده و روان است و برای من پر از دست‌انداز و چالش‌هایی که هر روز باید با آنها دست و پنجه نرم کنم.»
احمد که دارای معلولیت است این را می‌گوید و ادامه می‌دهد: «با شرایطی که دارم حتی به ازدواج هم نمی‌توانم فکر کنم در حالی که دوستانم در حضور من از مسائل روزمره زندگی و بچه‌های‌شان و از این دست چیزها صحبت می‌کنند. من از خوب و خوش بودن زندگی آنها خوشحال هستم اما خودم را از دنیای آنها جدا می‌بینم و حس می‌کنم همیشه باید شنونده‌ای خاموش باشم. من چیزی برای گفتن ندارم. شاید آنها گمان می‌کنند دلم نمی‌خواهد چنین تجربه‌هایی داشته باشم یا اینکه با شرایط کنار آمده‌ام و دیگر برایم مهم نیست. درست است که در مواجهه با شرایط کاری از دستم برنمی‌آید اما به هرحال من هم آدم هستم و دلم می‌خواهد زندگی عادی داشته باشم. شاید این کمی بی‌انصافی باشد اما بیشتر وقت‌ها فکر می‌کنم در جمع‌های فامیلی و دوستانه، یک شیء هستم تا انسان. گاهی حتی در معرض شوخی‌هایی که با جسمم می‌شود قرار می‌گیرم و برای اینکه آدم بی‌جنبه‌ای به نظر نرسم، می‌خندم اما در واقع خیلی ناراحت می‌شوم. از طرفی دلم هم نمی‌خواهد به من ترحم کنند و در حضور من کلاً از جریان معمول زندگی صحبت نکنند. در کل دچار احساسات دوگانه‌ای می‌شوم و این احساسات همیشه با من است.»
گاهی مسأله خیلی ساده‌تر و در عین حال پیچیده‌تر است. مثلاً تجربه پگاه از بیماری زمینه‌ای‌اش و مواجهه دیگران با آن. پگاه اینطور می‌گوید: «من دچار دیابت نوع یک هستم و گاهی با واکنش‌هایی مواجه می‌شوم که واقعاً برایم غیرقابل هضم است. دوستی دارم که هربار من را می‌بیند به طور مستقیم یا غیرمستقیم حرف را این سمت می‌برد که خانوادگی هیچ بیماری خاصی ندارند و ژن خوبی دارند. این برایش خیلی خوشایند است و حس غرور ایجاد می‌کند. فکر می‌کند باعث فخر است که بیماری زمینه‌ای ندارد و پدر و مادر و پدربزرگ و مادربزرگش هم بیماری بخصوصی نداشته‌اند. خودش را در موقعیتی بالاتر می‌بیند و این برای من ناراحت‌کننده است چون بعد از شنیدن این حرف‌ها تا چند روز به لحاظ روحی به هم می‌ریزم و احساس بدی دارم. حتی از دست مادرم هم عصبانی می‌شوم که ژن دیابت را به من منتقل کرده است. از آنهایی که سالم هستند هم عصبانی می‌شوم و فکر می‌کنم عادلانه نیست که من مثل آنها نیستم. گرچه سعی می‌کنم خودم را قانع کنم که این فکرها را از سرم بیرون کنم و اینقدر منفی نباشم اما به هرحال این فکر و خیالات سراغ آدم می‌آید، بیشتر مواقع هم در مواجهه با دیگران و برخی رفتارهایشان اینطور می‌شوم وگرنه به خودی خود لزوماً اینطور‌نیستم.»
برای چیزهایی مثل قد بلند، صورت زیبا، موهای پرپشت و پوست خوب نمی‌شود به خود بالید. اینها درست مثل ارثیه‌ای هستند که به آدم می‌رسند و خودمان نقشی در ایجاد آن نداشته‌ایم همان‌طور که انتخاب نمی‌کنیم در کدام خانواده و با چه شرایطی متولد شویم. سلامتی و بیماری هم همینطور است. آدم‌ها انتخاب نمی‌کنند که فشار خون و بیماری قلبی داشته باشند. آنها خودشان تصمیم نمی‌گیرند دچار سرطان شوند و گرچه ممکن است سبک زندگی سالمی داشته باشند اما ژن‌ها گاهی کار خودشان را می‌کنند و چه کسی می‌تواند تضمین کند همیشه سالم و پایدار باقی خواهد ماند؟ با این شرایط فخرفروشی با چیزی که داشتن و نداشتنش دست خودمان نبوده، خنده‌دار به نظر می‌رسد و حتی رقت‌انگیز است؛ فخرفروشی با سلامت.

بــــرش

بعضی‌ها زیر لب نچ نچ می‌کنند و افسوس می‌خورند و حتی به زبان می‌آورند که حیف از دختر به این جوانی و زیبایی. این انتخاب من نبوده که با نقص به دنیا بیایم و نمی‌دانم چرا خیلی‌ها فکر می‌کنند به خاطر این که سالم به دنیا آمده‌اند می‌توانند احساس برتری کنند. حالا شاید این برتری  تعبیر من باشد و آنها خودشان این نظر را نداشته باشند اما برای من برخوردها گاهی حالت فخرفروشی دارد