سمیه افشین فر
خبرنگار

از هر 60 تا 70 نوزاد متولد شده زنده در دنیا یک نفر به اختلال اوتیسم مبتلاست. در کشورمان بر اساس آمارها از هر تولد نوزاد زنده، 44 مورد اوتیسم مشاهده شده است. برای همین از 13 فروردین تا 13 اردیبهشت ماه را «ماه آگاهی‌بخشی در خصوص اوتیسم» نامگذاری کرده‌اند؛ با اشاره به اینکه آمار کودکان طیف اوتیسم در حال افزایش است، در حال حاضر با تعداد بالایی از افراد این طیف روبه‌رو هستیم که مراحل کودکی را طی کرده‌اند و وارد مراحل بلوغ و بزرگسالی شده‌اند و اکنون با انواع طیف‌های شدید، متوسط و خفیف چالش‌های اساسی برای خانواده و اجتماع و حتی خودشان ایجاد شده است. یکی از مهم‌ترین این چالش‌ها، کمبود مراکز حرفه‌آموزی برای بزرگسالان اوتیستیک است.
اوتیسم نوعی بیماری اختلال رشدی مغزی از نوع روابط اجتماعی است که فرد مبتلا، دارای یک سری رفتارهای کلامی و ارتباطی غیرطبیعی بوده و علائم آن تا قبل از دو سالگی نمود پیدا می‌کند. در حقیقت افراد دارای اختلال اوتیسم در برقراری ارتباط با دنیای خارج دچار مشکل هستند و این بیماری در بین پسران بسیار شایع‌تر است.

سیدمحمدعلی میـــــــــــــری مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم در گفت‌و‌گو با «ایران» سن طلایی رشد را برای افراد دارای اختلال اوتیسم 5 سال می‌داند و می‌گوید: اگر با تشخیص بموقع تا این سن اختلال اوتیسم در کودک مشخص شود، می‌توانیم آموزش را شروع کنیم. اقداماتی که در 5 سال اول انجام می‌شود اقدامات اساسی و پایه‌ای است تا پایه‌های رشد کودک بهبود پیدا کند و بتواند مهارت‌هایش را در حوزه‌های مختلف ارتقا دهد و کسب این مهارت‌ها سنگ بنای آینده فرد را می‌سازد.
وی با انتقاد از اینکه در کشور مراکز حرفه‌آموزی ویژه افراد اوتیسم که زیر نظر سازمان فنی و حرفه‌ای باشند نداریم، می‌گوید: با حجم گسترده‌ای از بچه‌های اوتیسم در طیف‌های مختلف روبه‌رو هستیم که توانایی انجام کارهایی را دارند اما جایی نیست که مراجعه کنند و دوره ببینند. رویکردی که سازمان بهزیستی برای بزرگسالان دارای اوتیسم دارد، کارگاه‌های حرفه امروزی است که آن هم اختصاصی برای اوتیسم نیست و بچه‌های اوتیسم در کنار سایر گروه‌های معلولیتی، مهارت‌هایی را می‌آموزند.
 میری با تأکید بر اینکه افراد دارای اوتیسم در صورت آموزش در یک سری از کارها به نسبت افراد عادی توانمندتر هستند، می‌افزاید: با توجه به اهمیت رشته‌هایی مثل فعالیت در حوزه‌ آی تی و هوش مصنوعی افراد دارای طیف خفیف اوتیسم می‌توانند در این زمینه موفق باشند. یک ویژگی اوتیسم این است که افراد دارای این اختلال بر خلاف بقیه افراد از کارهای تکراری خسته نمی‌شوند و یک کار را بارها و بارها انجام می‌دهند و از انجام آن لذت هم می‌برند، بنابراین می‌توانند در حوزه آشپزی، بسته‌بندی و مونتاژ کارهایی را عهده دار شوند، اما متأسفانه برای کار این افراد هیچ ضوابطی در نظر گرفته نشده است و وقتی دوره مدرسه تمام می‌شود، خانواده‌ها نمی‌دانند باید چه کار کنند در حالی که سازمان فنی و حرفه‌ای مثلاً برای افراد دارای سندروم داون ضوابطی را طراحی کرده اما استانداردهای شغلی برای اوتیسم تعریف نشده است.
مدیر مطالبه‌گری انجمن اوتیسم ایران با اشاره به اینکه حدود سه هزار نفر از متولدان سال 90 و قبل از آن در این انجمن پرونده دارند که 2520 نفر از آنها در دوره بزرگسالی قرار می‌گیرند از لزوم اصلاح قانون حمایت از حقوق معلولان سخن می‌گوید: برخی از بندهای قانون حمایت از حقوق معلولان نیازمند اصلاح است. در بحث اختصاص سهمیه سه درصدی استخدام برای افراد دارای معلولیت باز هم افراد دارای اختلال اوتیسم دیده نشده‌اند و تنها مختص افراد دارای معلولیت‌های حرکتی، بینایی و شنوایی است و در مورد سایر اختلال‌ها در این قانون چیزی نیامده است. از آن جا که در جامعه تعداد افراد شناخته شده اوتیسم در حال افزایش است، وقتی این افراد به دوره نوجوانی و جوانی می‌رسند، عملاً نیاز دارند که کار و حرفه‌ای را یاد بگیرند تا بتوانند شغلی داشته باشند. اگر از حالا به فکر زیرساخت‌ها نباشیم در آینده باید با تبعات آن مواجه شویم. نوجوان یا بزرگسال طیف اوتیسم بعد از پایان مدرسه چون نمی‌تواند کار و شغلی پیدا کند در خانه می‌ماند و دچار مشکلات روحی و جسمی متعددی می‌شود که هزینه‌های زیادی را برای خانواده و سیستم بهداشتی به‌دنبال دارد وعملاً به فردی سر بار تبدیل می‌شود که نیازمند حمایت سازمان‌های حمایتی است در حالی که اگر رویکردمان این باشد که این فرد می‌تواند یک فرد مولد باشد دیگر نیازی به حمایت‌های دولتی نخواهد داشت و می‌تواند حداقل‌های اولیه خود را با شغلش برطرف کند.
رامین رضایی مدیرکل دفتر امور توانبخشی روزانه و توانپزشکی سازمان بهزیستی کشور، در گفت‌و‌گو با «ایران» با اشاره به اینکه بر اساس آمار مراکز توانبخشی روزانه حدود 5 هزار کودک تا 18 سال تحت پوشش خدمات مراکز توانبخشی هستند، می‌گوید: همین افراد وقتی بزرگتر می‌شوند می‌توانند از خدمات مراکز حرفه‌آموزی و کارگاه‌های حمایتی ما استفاده کنند، در هر استانی که ساختار مراکز روزانه را ایجاد کردیم افراد می‌توانند برای گرفتن خدمات مراجعه کنند. بهره‌مندی افراد اوتیستیک از خدمات مراکز معلولان به این مفهوم نیست که وظیفه این مراکز فقط ارائه خدمات به این تعداد از افراد است؛ بلکه در این مراکز از طریق آزمون‌های غربالگری برای شناخت سایر معلولان بین ۲ تا ۵ سال استفاده می‌شود و تاکنون حدود ۲۰۰ هزار کودک از این مرکز مورد غربالگری و تشخیص اوتیسم قرار گرفته‌اند.
وی با تأکید بر اینکه افزایش شیوع اوتیسم فقط مختص کشور ما نیست و افزایش این اختلال تقریباً در همه جهان از رشد متوازنی برخوردار بوده است، می‌گوید: این رشد شیوع یعنی هر چه قدر ساختار برای ارائه خدمات داشته باشیم باز هم کسانی هستند که برای ارائه خدمات مراجعه کنند برای همین در کنار مراکز روزانه توانبخشی، غربالگری‌هایی هم داریم که لینک آن در سایت سازمان موجود است و یک سری نشانه‌ها را آوردیم که اگر افراد دارای آن نشانه‌ها بودند برای پیگیری مراجعه کنند و به مراکز روزانه ارجاع داده می‌شوند. سال گذشته از طریق همین سامانه غربالگری حدود هزار نفر مورد آزمون اوتیسم قرار گرفتند. در دو استان مراکز نگهداری موقت را هم داریم که اگر خانواده‌ای بخواهد، به طور موقت از فرد اوتیستیک مراقبت می‌کنند یا اگر کودک اوتیسمی سرپرست نداشته باشد در آن مراکز از او نگهداری می‌شود.

رویکرد جداسازی غلط است
رضایی در پاسخ به انتقادهایی که افراد از کمبود مراکز ویژه اوتیستیک گله دارند، می‌گوید: 126 مرکز روزانه اوتیسم داریم. در واقع 110 مرکز ویژه اوتیسم هستند و 16 مرکز هم در مناطق محروم و کم جمعیت قرار دارند که در کنار سایر معلولیت‌ها، یکی از معلولیت‌هایی که می‌توانند خدمات دریافت کنند، افراد دارای اختلال اوتیسم هستند. در این مراکز فرد ابتدا مورد ارزیابی کامل قرار می‌گیرد و سطح توانمندی او سنجیده می‌شود، همچنین از خانواده‌ها هم نیازسنجی می‌شود و بعد یک سری اهداف کوتاه‌مدت، میان مدت و بلندمدت را مشخص می‌کنند که به مرور به آنها می‌پردازند. آنها در این مراکز خدمات تخصصی را دریافت می‌کنند تا بتوانیم مهارت‌هایشان را ارتقا دهیم. اما مراکز حرفه‌آموزی، کارگاه‌های حمایتی و مراکز پشتیبانی شغلی به طور خاص مربوط به اوتیسم نیستند و مرکزی که به طور خاص به اوتیسم بپردازد نداریم، چرا که رویکرد ما اصلاً جداسازی نیست و معتقدیم این افراد هم باید بتوانند در کنار سایرین به فعالیت بپردازند تا  با افراد جامعه بتوانند تعامل کنند. وی ادامه می‌دهد: در مراکز توانبخشی حرفه‌ای مهارت‌هایی را به افرادی که بعد از 14 سالگی وارد این مراکز می‌شوند ارائه می‌کنند تا مهارت‌هایی را آموزش ببینند و بتوانند وارد بازار کار شوند. توجه داشته باشید حیطه‌های کاری افراد دارای معلولیت خیلی شبیه حیطه‌های کاری عرفی در جامعه نیست. این افراد باید در کنار مهارت‌های حرفه‌ای، مهارت‌های شخصی و روانی لازم را هم کسب کنند تا بتوانند موفق باشند. در مراکز حرفه آموزی بدون فشارها و استرس‌هایی که در محیط‌های کار معمولی هست این افراد مهارت‌هایی را یاد می‌گیرند و محصولاتی را تولید می‌کنند که به فروش می‌رود،بدین ترتیب آنها در همین مراکز کاریابی می‌شوند و می‌توانند بسته به شرایط شان شغل پیدا کنند.
مدیرکل دفتر امور توانبخشی روزانه و توانپزشکی بهزیستی با بیان اینکه در حال حاضر 400 مرکز پیش‌حرفه‌ای و حرفه‌آموزی 127 کارگاه تولیدی حمایتی و 16 مرکز پشتیبانی شغلی برای افراد بالای 14 سال داریم به کم بودن مراکز حرفه آموزی اذعان می‌کند: تعداد مراکز کم است. در نظر داشته باشید حدود 60 درصد خدمات گیرندگان مراکز روزانه در همه گروه‌های معلولیتی در دهک‌های پایین درآمدی هستند یعنی وقتی خانواده این بچه را به مرکز می‌آورد می‌خواهد از خدمات رایگان استفاده کند. یارانه‌ای که ما در ماه بابت هر فرد دارای اختلال اوتیسم به مراکز روزانه‌مان می‌دهیم، دو میلیون و 250 هزار تومان است که توسعه مراکز مساوی با توزیع اعتبار است؛ یعنی باید بودجه و اعتبار داشته باشیم چون خانواده نمی‌تواند در هزینه‌ها به ما کمکی کند. بنابراین متناسب با اعتبارات می‌توانیم مراکز را توسعه دهیم.